Как гонки на колясках вернули мне жизнь после хронической боли и изоляции

«До двери спортцентра я доехала и чуть не развернулась обратно». Как гонки на колясках вернули мне жизнь после хронической боли и изоляции?​

До автомобильной аварии моя жизнь была очень активной. Большую её часть занимали Air Cadets: поездки, лагеря, мероприятия, выходные с людьми, которых я хорошо знала. Мне нравилось постоянно чем-нибудь заниматься, куда-то ехать, участвовать в общей жизни.

Спорт тоже присутствовал, хотя выдающейся спортсменкой я себя никогда не считала. Я просто была человеком, которому нравилось движение и ощущение принадлежности к какой-то команде.

После аварии в 2007 году всё сначала выглядело не настолько драматично, как можно представить по сегодняшнему состоянию. Не произошло момента, когда я пришла в сознание и сразу услышала: теперь вы навсегда в инвалидной коляске.

Проблемы нарастали постепенно.

Примерно через год я начала терять чувствительность с одной стороны тела. Появилась постоянная сильная боль. Сначала ещё передвигалась с костылями, потом возможностей становилось всё меньше, и в конце концов инвалидная коляска стала основным способом передвижения.

Позднее врачи определили состояние как комплексный регионарный болевой синдром — CRPS.

Самое трудное в нём для меня заключается не только в необходимости пользоваться коляской.

Боль практически не выключается.

Нервная система словно продолжает сообщать об опасности даже тогда, когда обычное обследование не показывает причины, которая могла бы объяснить такую интенсивность ощущений.

Со временем заболевание затронуло обе ноги, стопы, левую руку и кисть. После стоматологической процедуры боль появилась ещё и в области рта.

Холодное может причинять сильную боль.

Слишком горячее — тоже.

Каждый день приходится искать тот самый узкий диапазон, в котором организм не начинает реагировать ещё сильнее.

Но если спросить меня, что было самым разрушительным после появления инвалидности, я не назову даже боль.

Я назову изоляцию.

Сначала исчезла та жизнь, вокруг которой строилось почти всё общение​

Air Cadets занимали огромное место в моей повседневности.

Выходные проходили там.

Люди, с которыми я общалась, тоже в основном были оттуда.

Мы ездили в лагеря, занимались множеством дел, постоянно находились в коллективе.

Постепенно состояние стало мешать всё сильнее.

Я уже не могла участвовать так, как раньше.

Мне казалось, что больше не даю курсантам того, что должна была давать.

В 2009 году пришлось уйти.

Наверное, окружающему человеку это покажется просто прекращением одного увлечения.

Для меня исчезла практически вся социальная структура жизни.

Когда перестаёшь появляться там, где раньше проводил большую часть времени, отношения меняются.

Некоторые близкие друзья остались.

Они действительно прошли со мной через всё.

Но огромная часть прежнего круга общения постепенно исчезла.

Именно тогда я стала всё сильнее закрываться дома.

Я вообще перестала верить, что могу самостоятельно куда-то прийти​

Переход от активного человека к жизни с постоянной болью произошёл психологически намного тяжелее, чем хотелось признавать.

Появились депрессия.

Тревожность.

Позже — посттравматическое стрессовое расстройство.

Можно было сколько угодно говорить себе:

надо выйти из дома;

надо что-нибудь попробовать;

нельзя всё время сидеть в четырёх стенах.

Но между этой мыслью и реальной дверью существовала огромная дистанция.

Мне просто не хватало уверенности.

Я боялась оказаться где-нибудь одна.

Не знала, как люди будут относиться к женщине в инвалидной коляске.

Не была уверена, что физически справлюсь.

Такое состояние очень легко становится замкнутым кругом.

Чем меньше выходишь, тем страшнее следующий выход.

Чем страшнее выходить, тем больше времени проводишь дома.

И постепенно даже обычное посещение незнакомого места начинает казаться событием огромного масштаба.

На Паралимпиаде я впервые увидела другую сторону инвалидности​

В 2012 году мы поехали посмотреть Паралимпийские игры.

Я увидела людей с самыми разными нарушениями, которые занимались спортом на серьёзном уровне.

Конечно, один просмотр соревнований не изменил жизнь мгновенно.

Я не вернулась домой и на следующий день не стала спортсменкой.

Но появилась новая мысль:

значит, спорт для людей с инвалидностью вообще существует.

До этого коляска ассоциировалась у меня преимущественно с тем, что больше нельзя делать.

Здесь я впервые увидела её в совершенно другом контексте.

Скорость.

Тренировки.

Соревнования.

Адреналин.

Люди на трибунах.

То есть всё то, что обычно связывают не с болезнью, а со спортом.

Мысль осталась где-то в голове.

Практический шаг появился примерно год спустя.

Муж практически обманом отправил меня на первое занятие​

В 2013 году муж увидел информацию о мероприятии местной службы спорта, где люди с инвалидностью могли попробовать разные виды активности.

Он предложил съездить вместе.

Я согласилась главным образом потому, что была уверена: рядом будет он.

Мы приехали.

В самый последний момент оказалось, что внутрь мне придётся идти одной.

Я говорила:

— Нет, я не могу.

Он отвечал:

— Можешь.

В итоге я всё-таки поехала к входу в спортивный центр.

Добралась до двери.

И практически решила развернуться.

В голове всё время крутилась одна мысль:

я не могу туда войти одна.

В этот момент кто-то открыл дверь.

Развернуться уже стало неловко.

Пришлось въехать.

Сегодня я называю это одним из лучших случайных событий моей жизни.

Если бы дверь осталась закрытой ещё минуту, возможно, я действительно уехала бы домой.

Сначала пробовала почти всё подряд​

Я не сразу нашла свой вид спорта.

Попробовала стрельбу из лука.

Она мне понравилась.

Важным было то, что в ней можно соревноваться рядом с людьми без инвалидности, и сама коляска не обязательно становится главным отличием.

Но чего-то всё равно не хватало.

Мне хотелось движения.

Скорости.

Нагрузки.

Ощущения, что сердце начинает биться быстрее.

Потом пришло приглашение от Northamptonshire Sport: создаётся клуб гонок на инвалидных колясках.

Решила посмотреть.

Без больших ожиданий.

Возможно, не получится.

Возможно, не понравится.

Проехала первый круг.

И практически сразу подумала:

вот оно.

На следующей неделе приехала опять.

И с тех пор продолжила заниматься.

В гоночной коляске впервые исчезло ощущение зависимости​

Особенно сильно меня зацепило чувство самостоятельности.

В других ситуациях инвалидность постоянно создаёт ограничения.

На траве коляска ведёт себя хуже.

На определённой поверхности нужна помощь.

Где-то ступенька.

Где-то тяжёлая дверь.

А на дорожке всё иначе.

Есть я.

Есть кресло.

Есть трасса.

Я сама толкаю.

Сама выбираю темп.

Никто не должен вести меня.

Не нужно ждать.

Не нужно просить.

Можно просто двигаться.

После нескольких лет, когда жизнь всё сильнее ассоциировалась с ограничениями, это ощущение оказалось почти забытым.

И ещё появился тот самый физический азарт.

Пульс повышается.

Руки работают.

Становится тяжело.

Хочется закончить круг.

Потом сделать ещё один.

И вдруг инвалидная коляска перестаёт быть только медицинским приспособлением.

Она становится спортивным снарядом.

Первый настоящий старт состоялся только через год​

Я не превратилась в спортсменку мгновенно.

Почти год просто тренировалась.

Потом решилась на первое соревнование — благотворительный заезд примерно на три мили.

Такую дистанцию до этого нормально не проходила.

Организаторы даже договорились провести мой старт отдельно, потому что ещё не были уверены, как лучше совместить коляску с другими участниками.

Это был небольшой заезд.

Но когда я закончила дистанцию и услышала людей, которые поддерживали меня на финише, что-то внутри изменилось.

Мне понравилось.

Хотелось ещё.

Следующей целью стали более длинные соревнования.

На десяти километрах наконец появилась настоящая конкуренция​

Через год я попробовала 10 километров.

В этот раз рядом находились другие спортсмены на колясках.

Именно тогда проснулся соревновательный характер.

Особенно запомнился один мальчик.

Ему было примерно одиннадцать.

Я посмотрела и решила:

ну уж ребёнка-то я должна обогнать.

Он обогнал меня.

После этого появилась новая цель:

в следующем году обязательно победить Тоби.

Проблема в том, что Тоби тоже становился старше и быстрее.

Так что эта цель продолжает отдаляться.

Но именно наличие других колясочников сделало гонки ещё интереснее.

Когда едешь одна, работаешь прежде всего против собственного результата.

Когда рядом другие кресла, появляется человек впереди, которого хочется догнать.

Становится совсем другая психология.

Потом я открыла для себя parkrun​

О parkrun я знала и раньше.

Но мой ближайший маршрут проходит по лесу и бездорожью.

Для обычной гоночной коляски это практически нереально.

Потом я увидела информацию о другом мероприятии в Northampton и решила заранее спросить организаторов:

можно ли участвовать на гоночном кресле?

Ответили:

да.

Перед первым стартом опять было страшно.

Совершенно новая компания.

Много бегунов.

Не знаю трассу.

Не знаю, как люди отреагируют.

Но во время заезда меня поддерживали.

Говорили:

— Молодец!

— Давай!

— Отлично!

Именно тогда появилось ощущение:

я действительно имею право находиться здесь вместе со всеми.

Не в отдельной медицинской группе.

Не на специальном закрытом мероприятии исключительно для людей с инвалидностью.

На обычном parkrun.

На трассе приходится громко требовать дорогу​

Со временем участники Northampton parkrun запомнили меня ещё по одной причине.

Я довольно громкая.

Когда едешь на гоночной коляске, особенно на спуске, невозможно мгновенно уйти в сторону так же легко, как это сделает бегун.

Люди в наушниках иногда вообще не слышат, что сзади приближается кресло.

Поэтому приходится кричать:

— Дорогу!

— Держитесь левее!

На спуске скорость намного выше, и необходимость заранее видеть свободную траекторию становится вопросом безопасности.

Мы даже обсуждали идею поставить на коляску камеру GoPro, чтобы показать трассу с моей точки зрения.

Думаю, многим бегунам было бы полезно один раз увидеть маршрут с высоты сидящего человека.

То, что для них кажется небольшим изменением направления, в кресле воспринимается совсем иначе.

У моих колясок есть имена​

Спортивное кресло и обычная коляска для меня давно перестали быть безликим медицинским оборудованием.

Я называю их в честь персонажей фильма «Top Gun».

Одна называется Maverick.

Другая — Viper.

Новое повседневное кресло получило имя Wolfman.

Это идёт ещё от времён Air Cadets и любви к фильму.

Наверное, кому-то привычка давать коляскам имена покажется странной.

Для меня в этом нет ничего особенного.

Люди называют машины.

Мотоциклы.

Лодки.

Почему спортивный снаряд, который проходит с тобой тысячи километров, должен обязательно восприниматься исключительно как больничный предмет?

Чем больше занималась спортом, тем меньше чувствовала себя изолированной​

Постепенно parkrun перестал быть только тренировкой.

Появилось сообщество.

Люди узнавали меня.

Я узнавала их.

Стала участвовать не только как спортсмен, но и как волонтёр.

В parkrun существует роль tail walker — человека, который идёт последним и следит, чтобы никто из участников не остался на трассе.

Я придумала собственную версию:

tail roller.

Если мама шла маршрут пешком, я могла ехать рядом в конце группы.

Это очень хорошо показывает, насколько изменилась жизнь.

Несколько лет назад я боялась одна открыть дверь спортцентра.

Теперь сама являюсь частью сообщества, в котором помогаю проводить мероприятия.

Особенно приятно соревноваться с другим человеком на коляске​

На parkrun я обычно единственная постоянная участница на гоночной коляске.

Поэтому когда появилась другая спортсменка, Софи, всё стало намного веселее.

Паркраны формально не являются гонкой друг против друга.

Но соревновательность всё равно включилась моментально.

Есть другой человек.

Его время.

Можно попытаться стать быстрее.

Для меня это очень важно.

Я люблю ощущение, когда впереди существует конкретная цель.

Не обязательно победа на крупном чемпионате.

Иногда достаточно человека на несколько секунд быстрее.

Спорт неожиданно стал частью лечения психологического состояния​

У меня остаются депрессия, тревожность и ПТСР.

Спорт не вылечил их навсегда.

Но физическая активность оказывает очень заметное влияние на самочувствие.

Когда долго не тренируюсь, психологическое состояние становится хуже.

Я начинаю сидеть дома.

Мрачнеть.

Зацикливаться на мыслях.

Одновременно усиливается боль.

Стресс и плохое настроение нередко делают хроническую боль субъективно тяжелее.

Поэтому тренировки превратились не просто в увлечение.

Это один из инструментов, с помощью которых я поддерживаю себя.

Не единственный.

Но очень важный.

Во время изоляции пришлось поставить тренировочные ролики прямо в столовой​

Когда началась пандемия, мои соревнования остановились.

Из-за состояния здоровья я решила максимально ограничить контакты и практически не выходила.

Для человека, который уже знает, насколько быстро отсутствие активности ведёт к психологической изоляции, это было опасно.

Поэтому дома появился роликовый тренажёр для гоночной коляски.

Принцип похож на велосипедные ролики: кресло устанавливается так, чтобы можно было работать руками и имитировать движение, оставаясь на месте.

Столовая фактически превратилась одновременно в тренировочную комнату.

Тренер присылал ежедневные планы.

Интервалы.

Дистанции.

Силовые задания.

Не потому, что мне срочно нужно было показать спортивный результат во время карантина.

Главной задачей было сохранить физическую форму и психологическую устойчивость.

Другие колясочники тоже мотивировали больше, чем любые красивые лозунги​

На одном соревновании я познакомилась с другим спортсменом.

В тот день он участвовал в полумарафоне, а я ехала десять километров.

На последнем участке мне становилось очень тяжело.

И тут мимо проехала другая гоночная коляска.

Я увидела её и будто получила дополнительную энергию.

Нужно продолжать.

Позже мы нашли друг друга в социальных сетях.

Я стала смотреть его тренировки.

Это подтолкнуло заниматься серьёзнее и в итоге найти персонального тренера.

Очень часто человеку с инвалидностью полезнее видеть не абстрактного олимпийского чемпиона, а другого человека с похожими физическими ограничениями, который просто делает следующий доступный шаг.

Тогда идея перестаёт быть теоретической.

Я даже попробовала йогу на коляске​

Раньше фраза «йога для человека в инвалидной коляске» казалась мне почти шуткой.

Как выполнять все эти положения?

Потом нашла адаптированные занятия.

Оказалось, что далеко не все элементы требуют стоять на ногах или принимать классическую форму асаны.

Есть работа с дыханием.

Корпусом.

Руками.

Доступной амплитудой.

Позже я даже участвовала в упражнении на планку и неожиданно для самой себя продержалась около трёх минут.

Это было особенно забавно, потому что собственный корпус всегда считала довольно слабым.

Но именно работа над ним полезна и для повседневной жизни.

Лучше положение тела в коляске.

Стабильнее посадка.

Меньше дополнительной нагрузки на спину.

Спорт постоянно открывал мне функции, о существовании которых после болезни я уже почти перестала думать.

ПТСР пришлось лечить отдельно​

Нельзя сказать:

нашла спорт — психологические проблемы закончились.

Не закончились.

Для ПТСР я начала работать с психотерапевтом.

В том числе проходила EMDR-терапию — метод, который применяется в работе с травматическими воспоминаниями и связанными с ними реакциями.

Работа шла несколько месяцев.

Для меня она оказалась полезной в некоторых ситуациях, которые раньше вызывали особенно сильные эмоциональные реакции.

Есть и mindfulness — практики осознанности, которым познакомилась на программе, посвящённой управлению болью.

То есть сегодня моя система поддержки гораздо шире одной инвалидной коляски и спортивной дорожки.

Физическая активность.

Психотерапия.

Методы управления болью.

Общение.

Сообщество.

Всё работает вместе.

Следующая цель — полумарафон и марафон​

Когда начались ограничения из-за пандемии, планы сдвинулись.

Но цели остались.

Мне хочется пройти полумарафон.

А затем марафон.

Конечно, я не самый быстрый гонщик.

Есть люди, рядом с которыми мой темп выглядит очень скромно.

Меня это не особенно беспокоит.

Самое важное произошло намного раньше первого марафона.

Когда-то я боялась войти в спортивный центр.

Теперь обсуждаю дистанцию сорок два километра как реалистичную будущую задачу.

Разница находится не только в силе рук.

Я особенно хочу показывать людям, что адаптивный спорт не обязательно должен быть элитным​

Когда говорят о спорте людей с инвалидностью, обычно вспоминают Паралимпиаду.

Это прекрасно.

Но существует обратная сторона.

Человек смотрит на спортсмена мирового уровня и думает:

ну это не для меня.

Я никогда не буду таким.

Мой опыт совсем другой.

Не обязательно быть самым быстрым.

Можно прийти на обычный адаптивный спортивный день.

Попробовать.

Проехать круг.

Участвовать в parkrun.

Найти упражнение дома.

На одном пара-триатлоне я видела людей с очень серьёзными ограничениями.

Кто-то ехал сам.

Кого-то сопровождали.

Кому-то помогали на отдельных этапах.

Но меня особенно запомнили их лица.

Люди улыбались.

И именно это я хочу показывать.

Не обязательно строить спортивную карьеру.

Иногда огромный результат — просто снова выйти из дома и оказаться среди других людей.

Что из моего опыта особенно важно для человека, который постепенно переходит на коляску​

Первое: не воспринимать кресло только как доказательство ухудшения.

Да, мне понадобилась коляска потому, что заболевание ограничило ходьбу.

Но одновременно именно кресло позволило снова заниматься спортом и значительно расширило жизнь.

Второе — полезно пробовать разные виды активности.

Стрельба из лука мне нравилась.

Но моей оказалась гонка на колясках.

Другому человеку подойдёт бассейн.

Адаптивная йога.

Настольный теннис.

Что-то ещё.

Невозможно заранее узнать, какое занятие даст именно то ощущение, которое хочется вернуть.

Третье — не обязательно идти первый раз уверенным.

Я почти развернулась у двери.

Уверенность появилась после того, как вошла, а не до.

Четвёртое — хроническая боль и депрессия могут усиливать друг друга. В моём случае движение помогает, но стратегия должна учитывать конкретное заболевание и возможности человека.

Пятое — помощь должна оставаться добровольной.

Если видите человека на коляске, которому тяжело на подъёме, спросите:

«Помочь?»

Это прекрасный вопрос.

Если ответ:

«Нет, спасибо» —

просто продолжайте идти.

Не беритесь за ручки кресла без разрешения.

Коляска не убрала боль. Она вернула выбор​

CRPS никуда не исчез.

Я всё ещё живу с постоянной болью.

Есть движения и ситуации, которые усиливают симптомы.

Есть проблемы с чувствительностью.

Тревога.

ПТСР.

Дни, когда особенно тяжело.

Я не могу сказать:

спорт всё исправил.

Он не исправил нервную систему.

Не вернул жизнь до автомобильной аварии.

Но вернул несколько вещей, которые я считала потерянными.

Сообщество.

Соревнование.

Ощущение скорости.

Физическую нагрузку.

Причину выйти из дома.

Людей, которые знают меня не только как пациента с хронической болью.

И даже возможность снова злиться на одиннадцатилетнего мальчишку, потому что он оказался быстрее меня на десятикилометровой дистанции.

Наверное, последнее особенно важно.

Когда человек долго живёт внутри болезни, любой обычный спортивный азарт ощущается почти роскошью.

Иногда жизнь меняется просто потому, что кто-то открыл дверь​

Я часто вспоминаю тот первый спортивный центр.

Доехала до входа.

Стояла перед дверью.

В голове:

«Не могу».

Если бы никто не появился, я, возможно, действительно повернулась бы и уехала.

Но человек вышел и придержал дверь.

Мне пришлось войти.

Внутри никакого чуда не произошло.

Я не вышла оттуда полностью другим человеком.

Потом потребовалось пробовать разные виды спорта.

Найти гонки на колясках.

Тренироваться.

Первый раз стартовать.

Приехать на parkrun.

Справляться с тревогой.

Возвращаться снова.

То есть настоящая перемена состояла из сотен маленьких решений.

Но первое из них оказалось почти случайным.

Дверь открылась.

И я поехала внутрь.

Сегодня у меня две спортивные коляски с именами персонажей «Top Gun», планы на полумарафон и марафон, тренировки, parkrun, волонтёрство и люди, которых я не встретила бы, если бы продолжила сидеть дома.

Если бы можно было вернуться к той женщине, которая после потери прежней жизни почти полностью изолировалась от окружающих, я не стала бы говорить:

«Всё обязательно станет хорошо».

Некоторые вещи так и не стали хорошими.

Боль осталась.

Заболевание осталось.

Я бы сказала другое:

«Сейчас тебе кажется, что закрылась последняя дверь. На самом деле ты просто ещё не знаешь, за какой из следующих дверей находится то, что вернёт тебе интерес к жизни. До неё нужно хотя бы попробовать доехать».