Как Эрика Франко училась самостоятельности, когда даже одевание занимало полчаса

«Через два месяца после травмы я снова сидела на занятиях». Как Эрика Франко училась самостоятельности, когда даже одевание занимало полчаса​

Когда Эрика Франко говорит, что после травмы спинного мозга предпочитала как можно быстрее возвращать в жизнь привычные вещи, эта фраза легко может прозвучать как обычный мотивационный лозунг, пока не появляется конкретная деталь: в январе она уже снова сидела в университетской аудитории, хотя травму получила 1 ноября 2018 года, из больницы выписалась меньше чем за два месяца до этого, а обычное посещение туалета в первые недели могло потребовать столько времени и физических усилий, что преподавателя приходилось заранее предупреждать — если я исчезну с занятия на полчаса, это не значит, что мне стало скучно, возможно, я просто пытаюсь самостоятельно надеть брюки.

Эрика получила неполное повреждение спинного мозга на уровне T6–T7. У неё сохранились движения ниже уровня травмы и полная чувствительность, но само наличие неполного повреждения вовсе не означало, что тело после больницы быстро вернулось к прежней механике. Пересаживания приходилось осваивать практически с нуля, выраженный мышечный тонус и спазмы делали ноги совсем не такими «мягкими и послушными», как у некоторых других людей с SCI, нужно было учиться управлять коляской, затем автомобилем с ручным управлением, заново организовывать туалет, одежду, кровать, учёбу и огромное количество действий, которые до ноября вообще не требовали отдельного внимания.

При этом Эрика довольно рано приняла решение, которое окружающим казалось слишком поспешным:

она не собиралась брать академический год и ждать момента, когда почувствует себя полностью готовой к возвращению в университет.

Ей хотелось продолжить именно с той группой, с которой обучение уже началось, не потерять год и, насколько возможно, вернуть хотя бы часть прежней жизни прежде, чем инвалидность успеет полностью определить новое расписание.

Практически все вокруг считали возвращение в университет слишком ранним​

Советник.

Преподаватели.

Родители.

По словам Эрики, реакция была почти единодушной:

может быть, пока не надо?

Логика окружающих понятна. Ещё совсем недавно девушка находилась в больнице, едва начала осваивать новое тело, а университетский день сам по себе предполагает дорогу, длительное сидение, туалет, перемещения между аудиториями и необходимость достаточно долго обходиться без постоянного присутствия специалиста или родственника.

Но для самой Эрики существовал и другой риск.

Если взять год перерыва, придётся возвращаться уже в совершенно новую группу, заново входить в учебный ритм и позволить травме отнять не только физическую функцию, но ещё и целый законченный год профессионального движения.

Она решила:

разберусь по ходу.

Сегодня, оглядываясь назад, Эрика признаёт, что вернулась действительно очень быстро и многого ещё не знала, однако не считает само решение ошибкой. Скорее это был способ узнать собственные реальные потребности не в теории, а внутри настоящей жизни.

Первый учебный день сразу показал вещи, которых Эрика никогда раньше не замечала​

Например, в аудитории не оказалось подходящего доступного стола.

До травмы она могла учиться в том же помещении и никогда не задумываться, что стандартная мебель вообще имеет отношение к инвалидности.

Теперь сама коляска изменила перспективу.

Преподаватели извинились и признали, что должны были подготовиться лучше.

Позже Эрика постепенно обнаружила и другие ресурсы университета, о существовании которых в первый день вообще не знала, включая специальный транспорт по кампусу, способный перевозить людей с ограниченной мобильностью между корпусами.

До этого она могла вручную преодолевать подъёмы и длинные расстояния, просто потому что никто ещё не объяснил:

для этого уже существует система.

Эта ситуация хорошо показывает одну из проблем возвращения к учёбе после приобретённой инвалидности. Человек не всегда знает, какую поддержку вообще имеет право запросить, а учебное заведение не всегда автоматически предлагает все доступные варианты.

В первые месяцы Эрика фактически училась одновременно двум вещам:

своей специальности;

и тому, как быть студенткой с SCI.

Окружающим было проще понять коляску, чем то, почему ей требуется тридцать минут на туалет​

Сама Эрика считает, что знакомая группа и преподаватели в тот период всё-таки помогли.

Они знали, что произошло.

Поэтому ей было проще объяснить необычные потребности первых месяцев.

Впоследствии, когда она поступила в магистратуру и оказалась среди совершенно новых людей, ситуация уже была другой. К тому времени бытовые навыки стали намного быстрее, и необходимости объяснять каждую задержку практически не было.

Но в первые недели даже обычное одевание могло занять огромное количество времени.

После травмы спинного мозга человек иногда выглядит со стороны вполне самостоятельным: сидит в кресле, разговаривает, учится, пользуется руками.

При этом за закрытой дверью ванной может происходить чрезвычайно тяжёлая физическая работа.

Пересесть.

Удержать равновесие.

Справиться с одеждой.

Вернуться в кресло.

При выраженной спастике ноги могут внезапно менять положение и буквально мешать действию.

Поэтому Эрика заранее разговаривала с преподавателями и объясняла:

если я вернусь через полчаса, причина не в отсутствии интереса к лекции.

Просто сейчас моё тело требует намного больше времени.

Уже в реабилитации она сознательно попросила родителей не делать за неё то, что она пытается освоить сама​

Это одно из наиболее практичных мест всей расшифровки.

Эрика ещё находилась в больнице, когда поговорила с родителями и попросила их соблюдать довольно необычное правило.

После травмы она потеряла контроль над огромным количеством вещей, которые раньше принадлежали только ей.

Теперь кто-то помогает.

Кто-то переставляет тело.

Кто-то решает, когда и что делать.

Поэтому хотя бы там, где действие потенциально можно освоить самостоятельно, Эрика хотела сохранить право сначала попробовать самой.

Даже если медленно.

Даже если выглядит мучительно.

Даже если родителю чрезвычайно хочется вмешаться.

Она предупредила:

если я пыхчу, злюсь, чуть не плачу и у меня долго ничего не получается, это ещё не означает, что нужно немедленно всё сделать вместо меня.

Когда действительно понадобится помощь, я попрошу.

Мать согласилась.

И позже именно это правило стало очень важным дома.

Высокая кровать едва не превратилась в причину снова полностью зависеть от матери​

Вернувшись домой, Эрика обнаружила, что её собственная кровать значительно выше той, на которой она тренировала пересаживания в реабилитации.

Причём кровать была хорошей и дорогой — регулируемая модель, подаренная работодателем, — но толстый матрас создавал техническую проблему.

В больнице пересаживание уже получалось.

Дома внезапно оказалось значительно сложнее.

Очень легко было бы решить:

значит, мама будет помогать.

Вместо этого Эрика примерно месяц использовала доску для пересаживания, хотя сама техника занимала больше времени и раздражала.

Постепенно тело адаптировалось.

Навык улучшился.

И в какой-то момент помощь доски стала нужна меньше.

Для Эрики этот период стал доказательством довольно важной мысли:

временное использование дополнительного приспособления не означает отказа от самостоятельности; иногда именно оно создаёт мост к более независимому действию.

Самым трудным оказалось то, что чужие техники пересаживания у неё часто просто не работали​

После SCI люди смотрят видео.

Общаются с другими пользователями колясок.

Получают советы от физиотерапевтов.

И достаточно быстро замечают, что два человека с похожим уровнем травмы могут выполнять одно действие совершенно разными способами.

У Эрики выраженный мышечный тонус.

Ноги не просто безвольно лежат и не позволяют легко перекинуть их туда, куда человек хочет.

Во время пересаживания они могут спазмироваться, изменять положение и буквально нарушать всю последовательность движения.

Эрика вспоминает, как смотрела видео других людей, которые почти небрежно забрасывали ноги в автомобиль, и думала:

мои ноги так не делают.

Совет «пусть верхняя часть тела выполнит всю работу» тоже не решал проблему.

В какой-то момент на физиотерапии она фактически попросила:

можно я перестану пытаться копировать этот идеальный способ и просто начну экспериментировать?

Специалист сначала опасалась за безопасность.

Но постепенно Эрика разработала собственную механику.

Она могла выглядеть менее элегантно.

Не соответствовать обучающему ролику.

Но работала именно с её телом.

«Учитесь своему телу, а не только чужим инструкциям»​

Этот вывод Эрика теперь особенно часто передаёт людям со свежей травмой.

Уровень повреждения спинного мозга — важная медицинская характеристика.

Но он не описывает человека полностью.

У одного много спастики.

У другого почти нет.

Один имеет хороший контроль корпуса.

Другой выполняет то же действие через совершенно иную последовательность.

Даже peer support, который Эрика очень ценит, не должен превращаться в:

если этот человек с T6 делает так, значит, я обязан уметь точно так же.

Чужой опыт помогает увидеть варианты.

Физиотерапия и эрготерапия дают безопасную базу.

Но затем человеку всё равно приходится превращать общие принципы в собственную механику движения.

Эрика особенно подчёркивает значение безопасной практики именно в первые месяцы.

Реабилитационный центр — одно из лучших мест для эксперимента, потому что рядом находятся специалисты, которые могут остановить потенциально опасную попытку.

Она занималась терапией по сорок часов в неделю​

В первые месяцы реабилитация была практически полноценной работой.

Эрика говорит примерно о 40 часах занятий в неделю, и только первые два часа отдельных тренировочных блоков могли уходить почти исключительно на пересаживания.

Одно и то же действие.

Снова.

И снова.

Ноги спазмируются.

Тело уходит вперёд.

Движение разваливается.

Попытка повторяется.

Для человека, который находится в начале этого пути, подобные занятия могут казаться бессмысленно однообразными.

Но именно пересаживание впоследствии будет выполняться каждый день десятки раз в совершенно разных условиях:

кровать;

туалет;

автомобиль;

диван;

душ;

гостиница.

Поэтому Эрика сегодня говорит недавно травмированным пациентам:

обратите внимание на PT и OT сейчас, потому что то, чему вы учитесь здесь, потом будете использовать практически каждый день.

При этом сама она жалеет, что в первые месяцы недостаточно общалась с другими людьми с SCI​

Эрика считает это одной из своих главных ошибок.

В реабилитации существовали группы поддержки.

Но большинство участников были мужчинами.

Женщин было мало.

Из-за этого часть вопросов, которые особенно волнуют молодую женщину после травмы, обсуждать было сложнее.

Как организовать одежду?

Как выглядеть так, как хочется?

Что делать с отношениями?

Как устроено возвращение в университет?

Как ездить?

Что происходит с телом в определённых бытовых ситуациях?

Со временем Эрика сама стала участвовать в группах поддержки организации Triumph Foundation и возвращаться в реабилитационные больницы уже как человек с опытом жизни после SCI.

Особенно ей нравится разговаривать с недавно травмированными женщинами.

Не обещать:

всё обязательно станет прекрасно.

А просто показывать одну возможную взрослую жизнь после выписки.

«Не всегда нужно говорить человеку: не грусти, всё станет лучше»​

Это тоже пришло с опытом peer support.

Когда группа была полностью открытой, рядом с недавно травмированным пациентом могло находиться много людей, уже проживших с коляской годы.

Они искренне хотели поддержать и говорили:

всё наладится;

посмотри на меня;

жизнь продолжается.

Эрика понимает ценность подобной поддержки.

Но считает, что в определённый момент она способна раздражать.

Человек только что получил травму.

Злится.

Боится.

Не понимает будущего.

И совершенно не обязан немедленно вдохновляться чужим хорошим исходом.

Иногда полезнее позволить ему сказать:

мне сейчас ужасно.

Не исправлять эту эмоцию.

Не убеждать немедленно стать позитивным.

Просто остаться рядом.

Позже, когда человек действительно будет готов задавать практические вопросы, peer mentor может оказаться невероятно полезным.

Эрика до сих пор получает сообщения от девушек спустя месяцы после первой встречи:

я начинаю водить — как это было у тебя?

думаю вернуться на работу;

хочу снова учиться;

как ты организовала такую-то вещь?

Именно тогда её опыт становится особенно ценным.

Первый международный отпуск Эрика устроила примерно через два с половиной месяца после возвращения домой​

Выбор был довольно смелым.

Не соседний город.

Мексика, Кабо.

Люди вокруг спрашивали:

ты уверена?

Другие пользователи колясок предупреждали, что сами ещё даже не решались на международные поездки.

Эрика уже всё забронировала и чем больше слушала чужие опасения, тем сильнее начинала нервничать.

Но поездка состоялась.

С ней были родители и подруга, поэтому физической помощи хватало.

При этом сегодня Эрика признаёт:

она тогда настолько мало знала о путешествиях с инвалидностью, что даже не представляла, что авиакомпания способна повредить коляску.

В каком-то смысле неведение помогло.

Страхов было меньше.

Зато уже на месте возникали реальные проблемы.

Например, номер не был специально адаптирован.

Не было roll-in shower.

Вместо него — большая ванна.

Пришлось импровизировать.

Часть гигиены Эрика организовывала возле душа у бассейна, защищая спинку кресла пластиком, а нормальный душ в ванной превращался в значительно более сложную процедуру.

Отсутствие подъёмника у бассейна тоже не отменило сам бассейн​

До травмы человек практически никогда не думает:

как именно я войду в воду?

После SCI этот вопрос становится технической задачей.

В гостинице не оказалось подъёмника.

Эрика была с семьёй и друзьями, поэтому они помогали физически.

Она признаёт, что дома в США далеко не всегда согласилась бы на подобную степень помощи незнакомых людей, но в путешествии отношение меняется.

Если единственный способ попасть на пляж или лодку — позволить кому-то помочь перенести тебя, иногда выбор становится довольно простым.

Особенно если альтернатива — весь отпуск наблюдать за происходящим со стороны.

Для Эрики подобная готовность к временной потере части физической независимости не означает, что доступная среда не нужна.

Наоборот, в поездках она особенно остро видит разницу между местами.

Но путешествие научило её ещё одной вещи:

иногда нужно решить, насколько конкретная активность важна тебе и какую помощь ты готов принять ради неё.

Три месяца в Мексике дали уже противоположный опыт — путешествие может уменьшать независимость​

Позднее Эрика проводила в Мексике почти три месяца у родственников.

У неё была большая комната и собственная ванная, то есть условия внутри дома были довольно комфортными.

Но чтобы выйти наружу, нужно было преодолевать ступени.

Автомобиля с привычным ей ручным управлением не было.

В Калифорнии Эрика сама садится в машину и едет куда хочет.

В Мексике каждый выход приходится согласовывать с другим человеком.

И именно это она называет главным минусом долгого пребывания там:

потеря части независимости.

Очень важное наблюдение для разговоров о путешествиях с инвалидностью.

Красивое место может быть доступно частично.

Человек отлично проводит отпуск.

Но функционально становится более зависимым, чем дома.

Это не обязательно делает поездку плохой.

Просто цена путешествия иногда включает не только деньги и усталость, но и временный отказ от части привычной автономии.

До травмы Эрика ездила в Италию, а теперь думает о ней уже через слово «брусчатка»​

Именно путешествия особенно хорошо показывают, как инвалидность меняет восприятие среды.

До SCI можно гулять по старому европейскому городу и думать:

как красиво.

После травмы первой мыслью становится:

какое здесь покрытие?

Эрика вспоминает Италию как очень красивое место с прекрасной едой, куда хотела бы вернуться.

Но одновременно прекрасно помнит огромное количество брусчатки и понимает, что сейчас тело будет реагировать на неё совершенно иначе.

У Эрики подобная вибрация способна провоцировать спазмы.

То есть архитектурная деталь, которая раньше была просто частью эстетики города, теперь становится функциональной характеристикой маршрута.

Это не означает, что Италия автоматически закрыта.

Просто путешествие требует другого оборудования и намного большего планирования.

Уже через несколько лет Эрика получила не только первоначальную степень, но и магистратуру по социальной работе​

Вернувшись на занятия вскоре после больницы, она закончила начатую программу без потери целого учебного года.

Затем пошла дальше и получила магистерскую степень по социальной работе.

В определённый период работала в Loma Linda Hospital.

Позже вернулась и к своему прежнему работодателю — Vans.

Эрика особенно тепло рассказывает об этой компании, потому что после травмы сотрудники не просто формально разрешили ей вернуться.

Магазин перестроили и реорганизовали так, чтобы рабочее пространство стало удобнее для сотрудницы в инвалидной коляске.

Работодатель также поддерживал её после травмы и помогал в других вопросах.

Для Эрики это очень показательный опыт:

иногда возвращение человека на прежнюю работу требует сравнительно небольших изменений, однако они возможны только в организации, которая сначала спрашивает:

как сделать так, чтобы сотрудник мог работать?

А не:

может ли сотрудник каким-нибудь образом вписаться в существующую среду без изменений?

Работа в больнице показала и другую проблему хронической SCI — состояние может быть непредсказуемым​

Эрика получила образование и способна профессионально работать, однако повреждение спинного мозга не превращается в стабильный фон, который всегда ведёт себя одинаково.

Иногда человек просыпается и обнаруживает инфекцию мочевых путей или другое осложнение, способное буквально сорвать весь день.

Может быть тошнота.

Лихорадка.

Резкое ухудшение самочувствия.

И это создаёт дополнительную сложность для стандартной рабочей системы, построенной вокруг предположения, что сотрудник способен заранее прогнозировать большую часть собственных физических возможностей.

Эрика не отказывается из-за этого от профессии.

Но признаёт, что в некоторые периоды гибкость рабочего места имеет большое значение.

Водить машину она тоже начала не тогда, когда почувствовала стопроцентную готовность​

Этот принцип проходит практически через всю её биографию после травмы.

Учёба.

Путешествия.

Вождение.

Нельзя быть полностью уверенной, пока не попробуешь.

Эрика не предлагает действовать без подготовки и безопасности.

Она говорит скорее о другой ловушке:

человек может годами ждать момента, когда тревога полностью исчезнет.

Такого момента может просто не наступить.

Первый день в университете может оказаться ужасным.

Тогда можно остановиться и пересмотреть решение.

Первая попытка водить автомобиль может показать, что физически пока слишком трудно.

Тогда требуется дополнительное обучение.

Первая поездка может оказаться неудачной.

Можно больше туда не ехать.

Но если не попробовать вообще, реального ответа человек никогда не получит.

При этом «просто попробуй» у Эрики всегда опирается на огромный объём подготовки​

Её рассказ легко неверно сократить до:

не бойтесь, просто делайте.

Но сама Эрика постоянно говорит о противоположном.

Подготовка делает жизнь после SCI легче.

Нужно закладывать дополнительное время.

Выстраивать режим.

Заранее понимать туалет.

Пересаживания.

Транспорт.

Растяжку.

Потребности тела.

Именно хороший режим позволяет потом пережить непредвиденную задержку без полного разрушения дня.

Эрика считает, что организму особенно помогает последовательность и стабильность, в том числе в таких вопросах, как растяжка и ежедневный уход.

Спонтанность после SCI не исчезает.

Просто чаще возникает поверх заранее построенной системы.

Социальные сети постепенно стали ещё одной формой peer support​

Люди видят фотографии и видео Эрики из путешествий.

Университет.

Работу.

Автомобиль.

Обычную жизнь.

Иногда зритель просто получает удовольствие от контента.

Но для человека со свежей травмой такая страница может выполнять ещё одну функцию:

показать конкретную возможную версию будущего.

Эрика сама помнит, как мало женщин видела в группах поддержки в первые месяцы.

Именно поэтому сейчас открыто рассказывает о вещах, которые когда-то пришлось выяснять самостоятельно.

При этом она не хочет создавать впечатление, будто её способ жизни является обязательным эталоном.

Кому-то не понравятся путешествия.

Кто-то не хочет возвращаться в университет через два месяца.

Другой человек никогда не будет водить.

Это нормально.

Самое важное — не доказать, что все могут одинаково много.

А показать, что после травмы существует значительно больше вариантов, чем человек способен представить из больничной кровати.

Что особенно полезно взять из опыта Эрики​

После травмы спинного мозга не существует одной универсальной техники пересаживания, одевания или посадки в автомобиль, потому что спастика, сила рук, контроль корпуса и другие функции сильно различаются. Обучающие видео полезны как источник идей, но реальную механику следует отрабатывать безопасно с реабилитационной командой и адаптировать под собственное тело.

При возвращении домой родственникам полезно заранее обсудить границы помощи. Если близкие автоматически выполняют каждое сложное действие, человек может получить меньше возможностей для практики самостоятельности.

Средства вроде доски для пересаживания не являются признаком «недостаточного восстановления». Иногда временная адаптация позволяет человеку выполнять действие самостоятельно уже сегодня, пока навык ещё формируется.

Первые месяцы PT и OT особенно важны не только для укрепления, но и для обучения действиям, которые потом будут повторяться каждый день: пересаживаниям, одеванию, управлению креслом, организации туалета и другим элементам жизни.

При возвращении в университет стоит заранее связаться со службой доступности и выяснить не только вопрос аудитории, но и транспорт по кампусу, мебель, время на медицинские процедуры и другие разумные адаптации.

Путешествуя после SCI, важно учитывать, что человек может сознательно принять больше помощи, чем дома. Это не обязательно означает потерю самостоятельности — иногда это обмен небольшой части физической автономии на возможность получить желаемый опыт.

И наконец, peer support особенно полезен тогда, когда не превращается в принудительную мотивацию. Человеку со свежей травмой иногда сначала нужно позволить быть злым, испуганным или растерянным, а уже затем показывать практические возможности будущей жизни.

Возможно, главным результатом Эрики стало не то, что она вернулась в университет через два месяца​

Это впечатляющая деталь.

Очень легко сделать её заголовком истории и закончить выводом:

посмотрите, какой сильный человек.

Но сама Эрика спустя годы говорит намного интереснее.

В январе она вернулась на занятия практически вслепую.

Не знала о части доступных сервисов.

Ещё плохо управлялась с одеждой.

Долго выполняла туалетные процедуры.

Полагалась на мать в дороге.

Училась пересаживаться дома.

Не имела опыта путешествий на коляске.

Даже не знала, что авиакомпании повреждают инвалидные кресла.

То есть она вовсе не была «готова».

Она просто начала.

А затем каждый следующий навык формировался уже внутри реальной жизни.

Университет показал, какое оборудование требуется.

Высокая кровать заставила освоить новый вариант пересаживания.

Машина — другую механику ног.

Мексика — цену временной зависимости от семьи.

Путешествия — необходимость заранее проверять доступность.

Работа — значение разумной адаптации со стороны работодателя.

Группы поддержки — насколько один человек с опытом способен сократить другому количество ошибок.

Поэтому сама история Эрики скорее не о невероятной скорости восстановления.

Она о практике.

Один раз.

Потом ещё.

Сначала действие занимает полчаса и доводит до слёз.

Позже выполняется почти автоматически.

Сначала мать просто стоит рядом и смотрит, как дочь мучительно пытается пересесть.

Через несколько лет другие недавно травмированные девушки уже пишут самой Эрике:

«Я собираюсь начать водить. Расскажи, как ты это делала?»

И вот это, пожалуй, намного точнее показывает путь после SCI, чем любое сравнение силы мышц.

Человек, который недавно сам не понимал, как жить в новом теле, постепенно становится тем, у кого другие спрашивают дорогу.