Как Джек после параплегии вернулся работать на ферму

«Я приехал в больницу со своей тысячей проблем, а проснулся ещё с десятью тысячами». Как Джек после параплегии вернулся работать на ферму?​

Джеку Брауну двадцать один год, и обычный рабочий день для него начинается среди коров, ворот, ограждений и сельскохозяйственного оборудования на ферме в Новой Зеландии, где инвалидная коляска совершенно не отменяет необходимости открыть загон, разобраться с непослушной калиткой, направить животных или объяснить напарнику, в какой последовательности нужно собрать механизм. Некоторые задачи после травмы стали намного сложнее: раньше Джек был выше коров, а теперь находится примерно на одном уровне с ними и должен особенно внимательно следить за животными, способными просто толкнуть его вместе с креслом; обычная коляска плохо идёт по пастбищу, ручки эластичных ворот могут вырываться и улетать в сторону, а работа с ограждениями требует постоянно придумывать способы сделать руками то, для чего большинство фермеров автоматически использует ноги и вес собственного тела.

Со стороны эта история могла бы выглядеть как ещё один рассказ о молодом человеке, который получил травму спинного мозга, не сдался и вернулся к любимой профессии, однако сам Джек практически сразу разрушает такую удобную конструкцию, потому что считает бессмысленным рассказывать только о коляске и не объяснять, почему он вообще в ней оказался.

В подростковом возрасте у него постепенно накапливались психологические проблемы. Примерно с двенадцати-тринадцати лет Джек даже обращался за помощью, однако затем решил, что правильнее будет держать эмоции внутри, поскольку разговор о психическом состоянии казался ему признаком слабости, особенно для мужчины. Он привык не показывать происходящее, не хотел признавать проблему и в конце концов дошёл до состояния, когда собственное исчезновение начало казаться единственным способом прекратить внутреннюю боль.

Однажды вечером восемнадцатилетний Джек сел в автомобиль.

Через несколько часов он очнулся в больнице с тяжёлым повреждением позвоночника и спинного мозга.

Позднее врачи определили уровень поражения как T11–T12, а сам Джек описывает его как практически полное повреждение, после которого в ногах осталось очень мало чувствительности и функциональных возможностей.

Но первые минуты после пробуждения были ещё страннее.

Он был настолько убеждён, что погиб, что присутствие родственников возле больничной кровати сначала совершенно не доказывало ему обратного.

«Никто ведь не знает, что происходит после смерти»​

Джек вспоминает это ощущение очень подробно.

Он открыл глаза в New Plymouth Hospital, увидел семью и некоторое время действительно считал, что находится уже не в обычной жизни.

Ему казалось вполне возможным, что именно так и выглядит место после смерти: почему там не могут находиться родственники возле кровати?

Потребовалось время, чтобы сознание окончательно приняло простую вещь.

Он жив.

А затем появилась вторая.

Повреждение спинного мозга никуда не исчезнет после выписки.

Именно тогда ситуация, от которой Джек пытался убежать, стала для него ещё сложнее.

Позже он сформулирует это очень жёстко:

до случившегося ему казалось, что у него тысяча проблем, а после пробуждения появилось ещё десять тысяч.

Депрессия не исчезла только потому, что произошло нечто страшное.

Теперь к ней добавились паралич, больница, зависимость от других людей, необходимость заново учиться самым обычным действиям и чувство вины перед семьёй.

Первые слова Джека в реанимации были не о ногах​

Близкие вспоминают его лежащим в интенсивной терапии: жёсткая фиксация, шейный воротник, трубки, обезболивающие, состояние шока.

Джек был сонным и говорил практически одно и то же:

«Простите. Мне так жаль».

Это повторялось снова.

И снова.

Семья тем временем пыталась понять, что произошло и как теперь вообще строить дальнейшую жизнь.

Приёмные родители Иэн и Лиэн получили сообщение ранним утром: произошла автомобильная авария, Джек сломал спину и, скорее всего, больше не будет ходить.

Они приехали в больницу.

Отец отправился с сыном в реабилитационный центр и оставался рядом первые недели.

И постепенно близкие обнаружили вещь, которую позднее назовут одним из главных заблуждений людей, никогда не сталкивавшихся с SCI.

Им казалось, что невозможность ходить станет самой большой проблемой.

Оказалось — далеко не всегда.

«Не ходить — это ещё довольно маленькая часть параплегии»​

Иэн говорит об этом особенно прямо.

До травмы он, как и многие люди, представлял жизнь пользователя коляски прежде всего через отсутствие ходьбы.

После возвращения Джека выяснилось, что гораздо сильнее повседневность могут менять совсем другие последствия.

Организация кишечника.

Мочеиспускание.

Уход за телом.

Пересаживания.

Доступность ванной.

Профилактика осложнений.

Необходимость ежедневно выполнять процедуры, которые посторонние люди вообще не видят.

Именно поэтому изображение человека, который научился быстро ездить на коляске, ещё практически ничего не говорит о степени его реальной самостоятельности после SCI.

Джеку нужно было освоить весь новый порядок жизни.

Но одновременно существовала ещё одна реабилитация, которую нельзя было решить тренировкой пересаживаний.

Он всё ещё оставался молодым человеком после тяжелейшего психологического кризиса.

И близкие достаточно быстро поняли:

нельзя лечить только позвоночник и считать, что основная проблема решена.

В реабилитации снова включился характер человека, привыкшего соревноваться​

До травмы Джек любил спорт, физическую работу и вообще предпочитал что-нибудь делать руками вместо сидения дома.

Поэтому в реабилитационном зале довольно быстро появилась соревновательная установка:

я должен научиться всему до выписки.

Если физиотерапевт показывает действие, Джек хочет повторить его сразу.

Если в зале есть ступеньки, значит, нужно выяснить, как подняться на них в коляске.

Он вспоминает собственную логику:

если специалист способен это сделать, почему я не могу?

Мне нужно научиться, иначе как потом попадать в дома к друзьям?

Подобная мотивация помогала двигаться вперёд, однако одновременно создавала психологическую ловушку.

Тело не обязано осваивать новое действие в тот момент, когда человек решил, что уже готов.

Приходилось признавать:

некоторые навыки потребуют времени;

не всё получится сегодня;

усилие не отменяет физиологические ограничения.

Для Джека это было особенно тяжело именно потому, что до травмы он привык решать физическую задачу через дополнительное усилие.

После физической реабилитации он сам попросил положить его в психиатрическое отделение​

Это один из важнейших эпизодов всей истории.

После возвращения из Burwood Spinal Unit перед Рождеством Джек добровольно обратился в психиатрическое отделение местной больницы, потому что понимал: ему необходимо место, где он будет в безопасности и семье не придётся круглосуточно бояться повторения кризиса.

Сам факт этого решения показывает, насколько изменилось его отношение к психологической помощи.

Несколькими годами раньше признать эмоциональную проблему означало для него показать слабость.

Теперь попросить помощи стало способом взять ответственность за собственную безопасность.

Но для семьи этот период оставался чрезвычайно сложным.

Иэн объясняет, что одновременно происходили две разные вещи:

восстановление после серьёзной физической инвалидности;

и восстановление после попытки уйти из жизни.

Эти процессы накладывались друг на друга.

Поэтому в первый год взрослого восемнадцатилетнего Джека иногда приходилось контролировать почти как ребёнка — не из-за коляски, а потому что близкие не были уверены, что он психологически способен оставаться в безопасности.

Вернуться к отцу казалось самым очевидным решением, но Джек увидел в этом ещё одну потерю​

После больницы отец предлагал сыну переехать к нему.

Первоначально Джек согласился почти автоматически.

Казалось, что именно так теперь и должен жить человек после тяжёлой травмы: рядом с семьёй, под постоянным присмотром, в максимально защищённой среде.

Затем он задумался, что произойдёт дальше.

Исчезнет работа.

Исчезнет привычное окружение.

Изменится место проживания.

Практически всё, что существовало до травмы, будет заменено новым только потому, что теперь он пользуется инвалидной коляской.

И Джек решил попробовать сохранить хотя бы одну важную часть прежней жизни.

Ферму.

До аварии он уже несколько лет работал с Иэном и Лиэн и практически не представлял себя в другой профессии.

Сельское хозяйство было единственной настоящей работой, которую он хорошо знал.

Поэтому возвращение туда стало не просто способом заработать деньги.

Это была попытка доказать самому себе:

не всё обязано исчезнуть одновременно.

Первое время работа была нужна ему не меньше как психологическая опора​

Джек довольно ясно понимает, что произошло бы, если бы он просто остался в комнате без занятий.

Он бы лежал.

Прокручивал произошедшее.

Возвращался к худшим мыслям.

Снова и снова анализировал собственную жизнь.

Работа заставляла вставать.

Выезжать из дома.

Общаться.

Решать конкретные задачи.

Использовать тело.

Она не лечила депрессию вместо специалистов и не отменяла необходимость психиатрической помощи, но давала дню структуру и возвращала ощущение полезности.

Близкие заметили тот же эффект.

Ферма стала одновременно привычной средой и новым реабилитационным полигоном.

Практически каждую старую задачу теперь приходилось выполнять немного иначе.

Коровам совершенно всё равно, что фермер теперь сидит ниже​

Джек рассказывает о возвращении к животным без романтизации.

Раньше он физически возвышался над коровой.

Теперь голова и корпус находятся примерно на её уровне.

Животное может толкнуть кресло.

В тесном пространстве это создаёт реальную опасность.

Поэтому нужно заранее выбирать положение и понимать поведение стада.

Другие сложности возникают с воротами.

На ферме используются в том числе эластичные ограждения, ручка которых после отпускания способна резко отлететь.

Открыть такую конструкцию из коляски, удержать её, пропустить животных и одновременно не оказаться на их пути намного сложнее, чем сделать то же самое стоя.

Работа с ограждениями тоже изменилась.

Вбивать элементы в землю из положения сидя трудно.

По пастбищу обычная коляска передвигается значительно хуже, поэтому кресло, которым Джек пользуется возле коровника и для грязной работы, подходит далеко не для каждой части хозяйства.

Но постепенно возник набор собственных способов.

Где-то помогает оборудование.

Где-то коллега.

Где-то последовательность действий.

А где-то Джек просто тратит на обычную операцию значительно больше времени.

Иэн говорит, что в некоторых вещах теперь проще спросить самого Джека​

Это, пожалуй, один из лучших признаков настоящего возвращения к профессии.

Работодатель и приёмный отец не описывает Джека как человека, которому они постоянно «дают возможность почувствовать себя полезным».

Наоборот.

Если нужно разобраться, как правильно снять или собрать определённую часть оборудования, Иэн может просто позвать Джека и спросить.

Потому что тот знает.

Несколько лет опыта никуда не исчезли вместе с функцией ног.

Профессиональные знания остались.

И это принципиальная разница между символическим трудоустройством человека с инвалидностью и реальной работой.

Джек не находится на ферме для красивой истории о социальной адаптации.

У него есть задачи, за которые он отвечает лучше некоторых ходящих коллег.

Спорт стал вторым способом выйти из дома​

Позже в жизни появились адаптивные виды спорта, в том числе баскетбол на колясках и велосипед.

Для Джека особенно важным оказалось знакомство с другими людьми, находившимися в похожей ситуации.

До этого большая часть его окружения состояла из ходящих людей.

Спорт дал сразу несколько вещей:

повод встать с кровати;

социальное общение;

физическую нагрузку;

людей, которым не нужно долго объяснять некоторые особенности жизни с параплегией.

Джек прямо говорит, что это заметно улучшило его психологическое состояние.

Не потому, что спорт обладает магическим антидепрессивным эффектом.

Просто в жизни снова появилось занятие, которого он действительно ждал.

Самое сильное изменение произошло в его представлении о мужской силе​

В подростковом возрасте Джек считал психологические проблемы признаком слабости.

Мужчина должен выдержать.

Не жаловаться.

Не показывать эмоции.

Самому разбираться с происходящим.

Именно поэтому чувства годами складывались внутрь.

Джек сравнивает это с воздушным шаром, который постоянно надувают.

Эмоции добавляются.

Проблемы добавляются.

Человек продолжает делать вид, что справляется.

Потом шар лопается.

А после этого появляется странное ощущение, будто ты сам куда-то улетел и больше не понимаешь, как вернуться.

Сегодня представление о силе у него практически противоположное.

Сильнее не тот, кто никогда не просит помощи, а тот, кто способен признать, что она ему нужна.

Особенно это относится к мужчинам, которым социальная среда всё ещё часто предлагает терпеть психологическую боль молча.

После случившегося изменились даже отношения с отцом​

Джек рассказывает, что раньше практически не видел отца эмоциональным.

Тот тридцать лет служил в армии, а отношения между мужчинами в семье не предполагали большого количества разговоров о чувствах.

После аварии отец приехал в реабилитационный центр и оставался рядом первые шесть недель.

Джек впервые увидел его действительно испуганным и расстроенным.

Это было тяжело.

Но одновременно между ними появилась близость, которой раньше не существовало.

Позже отец признавался, что обвиняет себя:

возможно, когда сын был младше, нужно было сделать больше;

заметить;

поговорить;

помочь.

Сам Джек постепенно учился принимать другую мысль.

Невозможно бесконечно распределять ответственность между близкими за решение, которое принял он сам в состоянии тяжёлого кризиса.

Принятие инвалидности тоже происходило не сразу​

Первое время Джек очень сильно переживал из-за взглядов окружающих.

Коляска делала отличие видимым ещё до начала разговора.

Ему казалось, что люди оценивают его.

Смотрят.

Думают что-то о причинах инвалидности.

Со временем отношение изменилось.

Джек не отрицает, что физически отличается от большинства окружающих, но ему всё меньше нравится сама идея определять себя исключительно через слово «disabled».

Он формулирует это проще:

некоторые вещи теперь занимают больше времени;

некоторые стали труднее;

иногда требуется помощь другого человека;

но при правильном окружении огромное количество задач всё равно решается.

Это не означает отсутствия ограничений.

Фермерская калитка действительно не становится удобнее от позитивного мышления.

Просто неудобная калитка перестала автоматически означать:

«Мне здесь больше не место».

Что особенно важно в истории Джека​

Его опыт очень хорошо показывает, почему после тяжёлой травмы нельзя заниматься только физической реабилитацией. Если повреждение произошло на фоне психологического кризиса, психиатрическая и психологическая помощь должна идти параллельно с освоением коляски, пересаживаний и бытовой самостоятельности.

Не менее важно, что сам Джек добровольно обратился за стационарной психиатрической помощью, когда понял, что пока не уверен в собственной безопасности. Для него это стало не поражением, а одним из первых по-настоящему ответственных решений после больницы.

Возвращение к работе тоже может иметь реабилитационное значение, если состояние человека это позволяет: структура дня, профессиональная роль, общение и конкретные задачи способны вернуть часть нормальности, которую легко потерять после SCI.

При этом работа не должна использоваться вместо лечения депрессии. В случае Джека ферма была частью более широкой системы поддержки, а не универсальным лекарством.

История также напоминает, что параплегия — это далеко не только невозможность ходить. Нарушения функции мочевого пузыря и кишечника, уход за кожей, пересаживания и ежедневная организация собственного тела иногда оказываются намного более существенными для качества жизни, чем сама коляска.

И наконец, опыт Джека особенно важен для мужчин, привыкших воспринимать разговор о психическом состоянии как слабость: именно отказ от помощи в течение долгого времени оказался одним из факторов, которые довели его до крайней точки, тогда как способность позднее самому попросить о помощи стала частью восстановления.

Джек не называет произошедшее подарком​

Он прямо говорит:

«Я точно не выбирал инвалидную коляску».

И это важное уточнение.

После тяжёлых историй иногда хочется обязательно найти красивый итог — сказать, что катастрофа произошла ради нового смысла, сделала человека сильнее или подарила ему вторую жизнь.

Джек говорит осторожнее.

Он не выбирал параплегию.

Не хотел причинять такую боль семье.

Ему тяжело смотреть на старые снимки и рентген позвоночника.

Тяжело слышать подробности того утра.

Тяжело понимать, что пережили отец, Иэн, Лиэн и остальные близкие.

Но одновременно существует факт, который уже невозможно изменить:

он выжил.

Поэтому вопрос теперь не в том, хотел ли он получить второй шанс именно в такой форме.

Он его получил.

С коляской.

С параплегией T11–T12.

С ежедневными процедурами.

С необходимостью просить помощи.

С коровами, которые теперь находятся на одном уровне с его головой.

С воротами, которые стало значительно сложнее открывать.

С работой, на которую всё-таки получилось вернуться.

С баскетболом.

С велосипедом.

С людьми, с которыми теперь можно говорить о чувствах значительно честнее, чем раньше.

Джек не утверждает, что после одного решения жизнь волшебным образом стала прекрасной. У него бывают подъёмы и спады, а восстановление психического состояния не произошло за одну ночь.

Поэтому и главный совет человеку, оказавшемуся там, где когда-то находился он сам, звучит без героизма:

нормально быть не в порядке.

Но дальше необходимо сделать то, что восемнадцатилетнему Джеку когда-то казалось почти немужским.

Сказать другому человеку, что происходит.

Попросить помощи.

Дать этой помощи время сработать.

Сегодня он снова приезжает на ферму и решает совершенно конкретные проблемы: как открыть ворота, как провести коров, как добраться туда, куда плохо едет коляска.

Наверное, именно эта обыденность лучше всего показывает масштаб пройденного пути.

Несколько лет назад Джек не хотел продолжать собственную жизнь.

Теперь он занят тем, как сделать эту жизнь работающей — иногда буквально по одной фермерской калитке за раз.