«В 25 лет я упал вместе с футбольными воротами и сломал шею». Как Александр перестал жить от реабилитации до реабилитации и начал менять пространство вокруг себя
До двадцати пяти лет Александр практически не сталкивался с инвалидностью и жил жизнью, в которой не было необходимости заранее проверять наличие пандуса, думать о ширине дверного проёма или рассчитывать, сможет ли кто-нибудь помочь с пересаживанием. Он окончил школу, затем профессиональное училище и техникум, работал на промышленном предприятии сменным мастером, занимался баскетболом, любил играть с друзьями в футбол, растил маленькую дочь и, как большинство молодых людей, едва ли всерьёз представлял ситуацию, при которой одна случайность полностью изменит устройство его тела.
Эта случайность произошла на базе отдыха, куда компания приехала отмечать второй день свадьбы сестры его тогдашней супруги. Пока часть гостей накрывала стол, мужчины пошли играть в футбол, а Александр решил выполнить упражнение на перекладине футбольных ворот, не подозревая, что конструкция не закреплена. Ворота начали падать вместе с ним, Александр рухнул вниз головой и получил тяжёлый перелом позвоночника в шейном отделе.
Он рассказывает, что сразу после падения перестал двигать и руками, и ногами и практически мгновенно понял, что произошло что-то чрезвычайно серьёзное.
Но даже это оказалось только началом.
Врачи готовили родственников к тому, что он может не выжить
В больницу Александр поступил в сознании, однако состояние было настолько тяжёлым, что семье, по его воспоминаниям, давали крайне неблагоприятный прогноз. Вскоре присоединилась пневмония, операция на позвоночнике была проведена не сразу, а примерно через две недели, повреждённый пятый шейный позвонок впоследствии заменили титановым имплантатом, а самого Александра пришлось вводить в медикаментозный сон и подключать к искусственной вентиляции лёгких.
В расшифровке Александр довольно жёстко оценивает задержку операции и связывает с ней дальнейший неврологический результат, однако здесь важно отделять личную оценку пациента от установленного медицинского факта: по одному интервью невозможно определить, могла ли более ранняя операция изменить исход именно его травмы. Для нас гораздо ценнее другая часть рассказа — насколько тяжёлым было само состояние и насколько неопределённым выглядело будущее.
Около двух недель Александр находился на ИВЛ, а затем ещё долго зависел от дыхательной поддержки и трахеостомы. Родственники уже обсуждали возможность приобретения аппарата для использования дома, поскольку существовали опасения, что самостоятельно дышать он не сможет.
Сам Александр с таким вариантом смиряться не хотел.
Он рассказывает, что во время утреннего ухода, когда санитарки переворачивали и мыли полностью обездвиженного пациента, пытался ненадолго отключаться от дыхательной поддержки и проверять, сколько способен выдержать самостоятельно. Первые попытки давались чрезвычайно тяжело, однако постепенно время увеличивалось.
Наконец реаниматолог предложил провести полноценную пробу.
Сначала пять минут.
Потом пятнадцать.
Затем тридцать.
Александр продолжал дышать.
Врач ушёл, предупредив персонал внимательно следить за пациентом, а тот остался лежать в палате и смотреть телевизор, испытывая, по собственным словам, почти невероятную радость от того, что огромный аппарат рядом с кроватью, который ещё недавно казался частью всей будущей жизни, возможно, больше не понадобится.
В итоге он самостоятельно продышал ночь.
На следующее утро его перевели из реанимации.
Один из врачей позже сказал ему очень тяжёлую фразу: «Мы тебя здесь вообще не ждали. Думали, что ты отправишься не наверх, а вниз — в морг».
Избавившись от аппарата ИВЛ, Александр был уверен, что следующим этапом обязательно станет ходьба
Эта уверенность хорошо показывает психологию первых месяцев после травмы.
Удалось начать самостоятельно дышать — значит, дальше получится вернуть руки.
Потом ноги.
Потом встать.
А затем всё каким-то образом вернётся к прежней жизни.
Александр действительно верил, что после освобождения от дыхательного аппарата находится уже совсем близко к тому моменту, когда снова пойдёт, однако реабилитация оказалась значительно сложнее, а последствия длительного тяжёлого состояния постепенно начали проявляться одно за другим.
После больницы его направили в медицинский центр, где фактически пришлось заново учиться выполнять самые базовые действия, включая приём пищи и сидение в инвалидной коляске. Александр очень ждал возвращения домой и представлял, что в родных стенах восстановление обязательно ускорится, поэтому выписка казалась почти переходом к более лёгкому этапу.
Травму он получил в августе.
Домой вернулся примерно в декабре.
И довольно быстро понял, что дома легче не стало.
Родители любили сына, но никто не научил семью жить с последствиями тяжёлой шейной травмы
В медицинском учреждении вокруг пациента постоянно находятся специалисты, которые знают последовательность необходимых действий, умеют выполнять санитарные процедуры и способны заметить опасное изменение состояния.
Дома такой системы больше нет.
Родственникам Александра показывали основы ухода, однако между коротким обучением и ситуацией, когда ты действительно остаёшься один на один с человеком после тяжёлой травмы, существует огромная разница.
Сам Александр уже успел запомнить многие манипуляции и теперь пытался объяснять семье, что и как нужно делать, хотя нормально разговаривать ещё не мог из-за трахеостомы.
Трахеостомическое отверстие долго не закрывалось, требовалась санация дыхательных путей, дома находилось специальное оборудование для удаления секрета, а родители должны были научиться пользоваться всем этим самостоятельно.
Одновременно существовала другая серьёзная проблема.
В реанимации у Александра появились пролежни.
После возвращения домой они начали осложняться, возникали эпизоды очень высокой температуры, постоянно приходилось вызывать скорую помощь, а очередные планы реабилитации срывались из-за состояния здоровья.
По его воспоминаниям, практически весь первый год температура периодически поднималась почти до 40 °C.
Иногда достаточно было выехать на улицу или собраться на очередной курс восстановления, как состояние снова ухудшалось.
Именно тогда Александр впервые по-настоящему начал психологически сдавать.
Переломным оказался не медицинский результат, а разговор с супругой о дочери
До этого семья постоянно поддерживала его, но в какой-то момент тогдашняя супруга сказала примерно то, что Александр, вероятно, меньше всего хотел услышать:
хватит раскисать, у тебя растёт дочь, и тебе нужно оставаться для неё отцом и примером.
Он называет этот разговор одним из первых настоящих мотивационных моментов после травмы.
Не потому, что после него внезапно заработали мышцы или исчезли пролежни.
Изменился вектор внимания.
До этого большая часть жизни неизбежно крутилась вокруг собственного состояния: температура, дыхание, пролежни, реабилитация, прогнозы врачей, новые процедуры и постоянное ожидание изменений.
Но рядом находилась маленькая дочь.
Пока отец месяцами находился в больницах, ей говорили, что он уехал в командировку. Она записывала для него видео и передавала приветы, а сам Александр вспоминает момент возвращения домой, когда девочка наконец снова увидела отца.
Со временем ей пришлось взрослеть быстрее, чем обычно взрослеют дети.
Она могла помочь подогреть еду или выполнить какое-нибудь простое действие, которое отец физически не мог сделать самостоятельно, и Александр говорит о том периоде довольно откровенно: временами дочь становилась его «руками и ногами».
Сегодня подобная ситуация может вызывать неоднозначные чувства, потому что ребёнок не должен превращаться в постоянного взрослого ухаживающего, однако в истории Александра важно другое — именно отношения с дочерью постепенно вернули ему ощущение, что он всё ещё нужен не как пациент, а как отец.