Как 21-летний парень после полной травмы T11–T12 заново учился жить и работать в коляске

«Я всё ещё тот же человек, просто теперь ферма выглядит иначе». Как 21-летний парень после полной травмы T11–T12 заново учился жить и работать в коляске​

После травмы Джек долго не мог понять, кто он теперь.

Не в философском смысле, а буквально.

До произошедшего существовал довольно понятный молодой человек: вырос в семье военного, привык к активной жизни, работал руками, любил сельскую местность, животных и работу на земле. Можно было строить планы, искать своё направление, ошибаться, менять работу и вообще не думать о том, сможет ли завтра собственное тело выполнить простейшее действие.

После повреждения спинного мозга все прежние представления о будущем словно разом потеряли силу.

Джеку был всего двадцать один год.

Травма пришлась на грудной отдел позвоночника — T11–T12. По его словам, повреждение было полным, поэтому ниже уровня травмы осталось очень мало чувствительности, а ноги перестали выполнять прежние функции.

Он оказался в инвалидной коляске.

Сейчас Джек способен говорить о случившемся довольно спокойно:

«Я точно не выбирал жизнь в коляске. Но раз мне дали второй шанс и условием этого второго шанса стала коляска, пришлось научиться использовать возможность, которая у меня осталась».

До такого отношения нужно было ещё дойти.

Первые месяцы выглядели совсем иначе.

После травмы больше всего пугала не коляска, а ощущение, что прежнего Джека больше нет​

Физические последствия повреждения позвоночника очевидны.

Человек не может встать.

Нужно учиться пересаживаться.

Осваивать коляску.

Привыкать к изменившейся чувствительности.

Менять практически весь быт.

Но сам Джек особенно много говорит о другой стороне травмы — потере ощущения собственной личности.

Он сравнивает накопленные эмоции с воздушным шаром.

Ты продолжаешь надувать его.

Добавляешь туда страх.

Злость.

Разочарование.

Мысли о будущем.

Вопросы о том, почему это произошло именно с тобой.

И стараешься держаться.

Потом шар лопается.

После этого возникает странное ощущение, будто сам завис где-то в воздухе и не понимаешь, как снова опуститься на землю.

Для молодого человека, который только начинал взрослую жизнь, травма означала не просто необходимость пользоваться инвалидной коляской.

Она разрушила привычный ответ на вопрос:

«Что я буду делать дальше?»

В семье не было готовой инструкции, как жить после повреждения спинного мозга​

Отец Джека много лет служил в армии.

Семья привыкла к дисциплине, переездам и необходимости справляться с трудностями.

Но даже такой жизненный опыт мало помогает, когда двадцатиоднолетний сын внезапно получает параплегию.

Близкие могут поддерживать.

Приезжать.

Помогать.

Слушать.

Но никто из них не способен прожить травму вместо самого человека.

Джек довольно рано понял, что восстановление будет состоять из двух параллельных процессов.

Первый — физический.

Нужно стать максимально самостоятельным с тем уровнем функции, который остался.

Второй — значительно менее очевидный.

Нужно каким-то образом соединить человека до травмы с человеком после неё.

Не выбросить всю прежнюю жизнь.

А разобраться, какие её части ещё можно сохранить.

Реабилитация постепенно возвращала не ноги, а контроль над повседневностью​

После тяжёлой спинномозговой травмы слово «восстановление» очень легко автоматически связать с ходьбой.

Сам Джек тоже хотел понимать, насколько далеко сможет продвинуться физически.

Но повседневная реабилитация быстро заставляет заниматься совсем другими вопросами.

Как самостоятельно пересесть?

Как одеться?

Как передвигаться по поверхности, которая вообще не рассчитана на маленькие передние колёса кресла?

Как поднимать предметы?

Как пользоваться автомобилем?

Как попасть туда, где раньше просто проходил?

Именно такие навыки постепенно начинают определять реальную самостоятельность.

Можно не получить движения в ногах и при этом через год быть значительно самостоятельнее, чем через три месяца после травмы.

Для самого Джека это стало одним из важнейших открытий.

Тело не вернулось в прежнее состояние.

Но количество вещей, которые он способен делать без постоянной посторонней помощи, постепенно увеличивалось.

Особенно трудно было смотреть на прежнюю жизнь и понимать, что она продолжается без тебя​

После серьёзной травмы окружающий мир довольно быстро возвращается к нормальному ритму.

У друзей работа.

У кого-то отношения.

Люди куда-то едут.

Строят планы.

Занимаются обычными делами.

А человек после повреждения спинного мозга может месяцами существовать внутри больницы и реабилитации.

Джек описывает этот период как состояние потерянности.

Вроде бы ты всё ещё здесь.

Ты тот же человек.

Помнишь всё, что было раньше.

Но больше не понимаешь, какое место занимаешь в прежнем мире.

Особенно тяжело молодому человеку.

В двадцать один год большинство сверстников только расширяют собственную независимость.

Он в это же время вынужден был заново учиться базовым действиям.

Это создаёт очень болезненное сравнение.

Не с абстрактным здоровым человеком.

С самим собой несколько месяцев назад.

Перелом произошёл, когда он начал возвращаться туда, где чувствовал себя собой​

Для Джека таким местом стала ферма.

Сельская работа всегда была чем-то гораздо большим, чем просто способом заработать.

Земля.

Техника.

Животные.

Физическая работа.

Открытое пространство.

Всё это было частью той жизни, которую он узнавал как свою.

Поэтому возвращение к фермерской работе имело огромное психологическое значение.

Проблема заключалась в том, что обычная ферма практически идеально спроектирована не для инвалидной коляски.

Грунт.

Грязь.

Трава.

Неровности.

Ворота.

Заборы.

Высокая техника.

Тракторы.

Необходимость постоянно перемещаться между участками.

Для ходящего человека большинство этих препятствий вообще не существует.

Для пользователя обычной механической коляски каждое может остановить весь рабочий процесс.

На асфальте ты умеешь ездить. На ферме приходится учиться заново​

Одна из важных деталей его опыта заключается в том, что умение хорошо пользоваться коляской в реабилитационном центре ещё не означает готовности к реальному ландшафту.

Ровный пол больницы предсказуем.

Фермерская дорога — нет.

Маленькое переднее колесо способно провалиться.

Грязь увеличивает сопротивление.

На траве кресло требует значительно больше усилий.

Если поверхность имеет уклон, приходится постоянно корректировать направление.

Поэтому возвращение к сельской жизни стало своеобразным продолжением реабилитации.

Только теперь рядом не было специалиста с секундомером и тренажёра.

Была конкретная задача:

нужно попасть отсюда туда.

И придумать, как это сделать.

Он не хотел, чтобы после травмы все задачи автоматически выполняли за него​

Это знакомая проблема многих людей после повреждения спинного мозга.

Близкие видят, что человеку трудно.

И стараются облегчить жизнь.

Поднести.

Подтолкнуть.

Открыть.

Пересадить.

Сделать самим.

С человеческой точки зрения желание совершенно понятное.

Но если подобная помощь появляется при каждом затруднении, человек лишается возможности выработать собственный способ действия.

Джеку было важно пробовать.

Пусть медленнее.

Пусть иногда неловко.

Если задача действительно невозможна — попросить помощь.

Но сначала понять границу собственных возможностей.

Именно так постепенно появляется настоящая самостоятельность после травмы.

Она редко означает:

«Я вообще ни от кого не завишу».

Скорее:

«Я знаю, что способен сделать сам, а где помощь действительно необходима».

Работа с животными оказалась ещё одним испытанием​

Животное не знает, что человек получил травму позвоночника.

Оно не будет автоматически стоять в удобном месте.

Не подстроит высоту.

Не сделает поверхность ровнее.

Поэтому возвращение к фермерским задачам потребовало новых способов взаимодействия.

Некоторые действия стали занимать больше времени.

Часть пришлось изменить.

Где-то потребовалось оборудование.

Где-то помощь другого человека.

Но именно такая деятельность давала Джеку то, чего невозможно получить только в реабилитационном зале.

Ощущение полезности.

Не:

«Сегодня я выполнил столько-то упражнений».

А:

«Сегодня я сделал реальную работу».

Психологически между этими фразами существует огромная разница.

Иногда реабилитация заканчивается там, где начинается настоящая задача​

В центре можно тренировать пересаживание десятки раз.

Но совсем другое ощущение возникает, когда нужно пересесть потому, что действительно хочешь куда-то поехать.

Можно укреплять руки на тренажёре.

А потом впервые самостоятельно преодолеть участок фермы, который раньше казался недоступным.

Можно заниматься балансом.

Но настоящая проверка начинается тогда, когда обе руки заняты конкретной работой.

Именно поэтому возвращение к привычным занятиям после травмы имеет такое значение.

Оно показывает не просто силу отдельных мышц.

Оно показывает, насколько восстановленные навыки работают в жизни.

Плохие дни никуда не исчезли​

Джек не изображает принятие травмы как одно окончательное решение.

Нельзя проснуться утром, сказать:

«Ну что ж, теперь я человек на коляске» —

и больше никогда об этом не переживать.

Есть дни, когда всё идёт нормально.

И есть моменты, когда какая-нибудь совершенно банальная вещь снова напоминает о потерянных возможностях.

Поверхность, которую невозможно проехать.

Действие, которое раньше занимало секунду.

Необходимость попросить помощь.

Чужой взгляд.

Усталость.

Воспоминание.

Планы, которые существовали до травмы.

Иногда эмоции возвращаются очень резко.

Поэтому для Джека особенно важным стало перестать держать всё внутри до момента, когда тот самый «воздушный шар» снова лопнет.

Разговор с другим человеком иногда полезнее попытки постоянно выглядеть сильным​

После травмы существует большое давление — как внешнее, так и внутреннее.

Ты должен бороться.

Не сдаваться.

Быть позитивным.

Показывать прогресс.

Радоваться тому, что остался жив.

Каждая из этих мыслей может быть справедливой.

Но ни одна не отменяет того, что человеку иногда очень плохо.

Джек постепенно понял, насколько важно говорить о собственном состоянии.

Не обязательно публично.

Хотя бы с тем человеком, которому доверяешь.

С другом.

Родителем.

Специалистом.

Человеком с похожей травмой.

Потому что попытка постоянно защищать окружающих от собственных тяжёлых эмоций постепенно делает ситуацию только хуже.

Другие люди с инвалидностью помогли увидеть, что коляска не задаёт единственный сценарий​

На раннем этапе легко воспринимать инвалидную коляску как финальную точку.

Всё.

Вот теперь твоя жизнь.

Но чем больше Джек общался и наблюдал за другими людьми с похожими повреждениями, тем очевиднее становилось:

одинаковое средство передвижения вообще не означает одинаковую жизнь.

Один человек работает в офисе.

Другой занимается спортом.

Третий живёт на ферме.

Кто-то много путешествует.

Кто-то предпочитает спокойную домашнюю жизнь.

Есть люди, которым требуется значительная помощь.

Есть почти полностью самостоятельные пользователи кресла.

То есть коляска определяет способ передвижения.

Но не профессию, характер и весь дальнейший маршрут.

Для двадцатиоднолетнего человека такое понимание оказалось особенно важным.

Ферма вернула ему одну вещь, которую невозможно измерить медицинской шкалой​

Не ходьбу.

Не чувствительность.

Не движение ног.

Она вернула ощущение:

я всё ещё могу быть полезным.

После тяжёлой травмы человек очень часто оказывается в позиции получателя.

Тебя лечат.

Тебя перевозят.

Тебе помогают.

Тебе дают оборудование.

Тебя учат.

Тебя страхуют.

В какой-то момент появляется огромное желание оказаться с другой стороны.

Сделать что-нибудь самому не для собственной реабилитации, а потому что это нужно кому-то ещё.

Работа на ферме дала Джеку такую возможность.

Он снова мог выполнять задачи, от которых зависит результат.

Пусть иначе.

Пусть медленнее.

Пусть некоторые действия требуют адаптации.

Но это уже работа, а не имитация работы ради тренировки.

Он не пытается доказать, что после параплегии всё возможно​

Это важная особенность истории.

Есть вещи, которые после травмы стали недоступны.

Есть действия, которые требуют помощи.

Некоторые сельскохозяйственные задачи без адаптации невозможно выполнить вообще.

Полная травма T11–T12 никуда не исчезла.

Джек не встал и не вернулся к прежнему физическому состоянию.

Поэтому его история не про магическую силу желания.

Она скорее про постоянный поиск границы между тремя вариантами.

Это я могу сделать сам.

Это могу сделать иначе.

А здесь мне действительно нужен другой человек или специальное оборудование.

Чем точнее человек понимает эту границу, тем меньше жизнь состоит из сплошного слова «невозможно».

Что особенно полезно взять из опыта Джека​

Первое — психологическая реабилитация после травмы спинного мозга может продолжаться значительно дольше физического курса в центре. Ощущение потерянности, злость и горе не означают, что человек плохо старается восстановиться.

Второе — не стоит копить тяжёлые переживания до эмоционального срыва. Разговор с близким человеком, психологом или человеком с похожим опытом может быть такой же важной частью адаптации, как обучение пересаживаниям.

Третье — возвращение к прежней деятельности необязательно означает выполнение её прежним способом. Иногда сохраняется сама роль — фермер, специалист, родитель, спортсмен, — а техника действий полностью меняется.

Четвёртое — семье полезно не выполнять автоматически каждую сложную задачу вместо человека. Если ситуация безопасна, возможность попробовать самому помогает постепенно расширять самостоятельность.

Пятое — реальные бытовые условия зачастую намного сложнее тренировочной среды. Грунт, трава, грязь и неровные поверхности требуют совершенно других навыков управления механической коляской, чем ровный пол реабилитационного центра.

И шестое — ощущение собственной полезности имеет огромное значение. Человеку после травмы важно не только получать помощь, но и снова видеть результат того, что сделал он сам.

«Я всё ещё жив»​

Эта мысль несколько раз возвращается в рассказе Джека.

Она звучит очень просто.

Но за ней нет требования радоваться травме.

Он не выбирал параплегию.

Не считает, что обязательно должен быть благодарен за инвалидность.

Если бы аварии не произошло, жизнь развивалась бы иначе.

Но существует факт, который уже невозможно изменить:

травма произошла.

И другой:

он выжил.

Между ними постепенно появилось пространство для решения.

Что делать с жизнью, которая осталась?

В двадцать один год особенно страшно думать, что впереди десятилетия в теле, которое совсем недавно стало чужим.

Поэтому Джек перестал пытаться сразу представить всю оставшуюся жизнь.

Сначала нужно было освоить коляску.

Потом стать самостоятельнее.

Потом вернуться наружу.

Потом снова попробовать делать то, что нравилось раньше.

И постепенно выяснилось:

ферма никуда не исчезла.

Изменилась только точка, с которой он теперь на неё смотрит.

После травмы он долго искал прежнего себя, а потом понял, что искать нужно не совсем его​

В этом, пожалуй, заключается самая сильная часть истории.

После серьёзной травмы естественно хотеть вернуть человека, существовавшего до неё.

То же тело.

Те же возможности.

Ту же жизнь.

Джек долго ощущал, что потерял себя.

Но со временем стало очевидно: он не обязан выбирать между двумя крайностями.

Либо полностью стать прежним.

Либо признать, что прежнего человека больше не существует.

Можно сохранить его важные части.

Любовь к сельской жизни.

Характер.

Интерес к работе.

Людей рядом.

Желание быть полезным.

И одновременно построить новые навыки вокруг тела, которое теперь работает иначе.

Сегодня он всё ещё молодой парень, который только разбирается, куда двигаться дальше.

У него нет готового ответа на следующие двадцать лет.

Есть полная травма T11–T12.

Механическая коляска.

Ферма.

Семья.

Тяжёлые дни.

Хорошие дни.

Работа, которую приходится выполнять иначе.

И постепенно возвращающееся ощущение собственного места в мире.

Наверное, поэтому его фраза о «второй возможности» звучит убедительнее многих мотивационных лозунгов.

Не потому, что новая жизнь обязательно стала лучше старой.

И не потому, что травма зачем-то была нужна.

Просто первая версия будущего закончилась слишком рано.

А вторую Джек теперь строит из того, что действительно осталось.

Он всё ещё здесь. Всё ещё человек. Всё ещё может работать, быть нужным и искать собственное место — даже если теперь путь к этому месту проходит на четырёх колёсах.