«В восемь лет я села в коляску, а взрослые решили, что теперь знают, на что я способна». История Дженны Уденберг — от школьной борьбы за доступность до собственной организации
Когда Дженне Уденберг было семь лет, врачи диагностировали у неё заболевание, которое тогда называли ювенильным ревматоидным артритом, а сегодня в её случае используют термин ювенильный идиопатический артрит. Болезнь развивалась агрессивно, лечение не давало того предсказуемого результата, на который рассчитывали врачи, и приблизительно через год девочка уже пользовалась инвалидной коляской. Происходило это в конце 1980-х, когда само появление ребёнка с выраженной физической инвалидностью в обычном классе могло поставить школу в тупик: доступные автобусы с подъёмниками ещё не воспринимались как нечто само собой разумеющееся, архитектурные и организационные барьеры встречались постоянно, а многие взрослые автоматически предполагали, что ребёнок в коляске должен находиться где-нибудь в системе специального образования.Однако с Дженной возникла проблема, которой образовательная система явно не ожидала.
Она не собиралась соответствовать этому сценарию.
Девочка хотела учиться вместе со всеми, серьёзно занималась музыкой, играла на трубе, участвовала в школьных коллективах, позднее попадала в почётные и джазовые ансамбли и совершенно не понимала, почему наличие коляски должно автоматически менять интеллектуальные или творческие ожидания окружающих.
Спустя десятилетия Дженна говорит об этом довольно спокойно, иногда даже с юмором, но за спокойствием скрывается опыт человека, которому с детства приходилось снова и снова объяснять взрослым одну простую вещь:
инвалидная коляска сообщает о способе передвижения значительно больше, чем о способностях человека.
В школе её инвалидность слишком часто замечали раньше самой Дженны
Некоторые преподаватели относились к девочке прекрасно и действительно искали способы включить её в обычную школьную жизнь, однако другие видели имя в списке класса, затем инвалидную коляску и практически сразу решали:это не мой ученик.
Есть специальный педагог.
Есть адаптивная физкультура.
Есть другие сотрудники, которые должны заниматься такими детьми.
Для Дженны подобное отношение было особенно странным, потому что она приходила на совершенно обычный предмет и хотела делать то же, ради чего туда пришли остальные школьники.
В одном из эпизодов преподаватель искусства фактически не понимал, что с ней делать, поскольку девочка не могла пользоваться стандартным высоким чертёжным столом.
Логика Дженны была гораздо проще:
а что именно делает этот стол незаменимым?
Если мне поставить подходящий по высоте стол, разве я не смогу рисовать на нём?
Сегодня подобный вопрос кажется очевидным.
Но именно из таких маленьких ситуаций складывалось всё её образование.
Необходимо было постоянно отделять реальное физическое ограничение от ограничения, которое окружающие придумали сами.
Музыка стала пространством, где способности было сложнее игнорировать
Большое влияние на Дженну оказал руководитель школьного оркестра.Она серьёзно занималась музыкой, стала ведущей трубачкой, участвовала в различных ансамблях, конкурсах и выступлениях, а позднее решила сама получить педагогическое музыкальное образование.
Это означало, что школе приходилось решать всё новые организационные задачи.
Как доставить ученицу в коляске туда, где выступает ансамбль?
Как обеспечить участие в мероприятиях?
Как организовать пространство?
Как не исключать её из деятельности только потому, что раньше подобного ученика в программе не было?
Дженна вспоминает, что буквально ломала привычные для системы сценарии.
Раньше ребёнок с настолько заметной физической инвалидностью в представлении некоторых сотрудников автоматически относился к категории ученика с высокими специальными потребностями.
А теперь этот же ребёнок хотел играть в оркестре и ездить на музыкальные мероприятия вместе с остальными.
Получалось, что менять нужно не Дженну.
Менять приходилось саму систему.
Родителям тем временем приходилось постоянно становиться её адвокатами
За успехами ребёнка в подобных историях легко не заметить количество взрослой работы.Родители спорили со школой.
Разбирались с образовательными правилами.
Добивались необходимых условий.
Вели бесконечные переговоры со страховыми компаниями.
Решали медицинские вопросы.
И всё это происходило параллельно с обычной семейной жизнью и лечением хронического заболевания.
Сама Дженна сегодня говорит, что не хотела бы повторять многие из тех трудностей и тем более не желала бы их собственной семье, однако именно этот опыт сформировал понимание того, насколько большое значение имеет адвокация.
Ребёнок в семь или восемь лет ещё не обязан знать законодательство и самостоятельно объяснять директору школы, почему имеет право участвовать в обычном образовательном процессе.
Поэтому сначала голосом Дженны часто становились родители.
Позднее она научилась говорить за себя сама.
А затем начала делать это уже для других.
Поступление в университет не означало, что борьба закончилась
Дженна получила двойную специальность в области инструментального и вокального музыкального образования.Казалось бы, несколько лет успешной учёбы должны были окончательно доказать окружающим, что выбор профессии был осознанным и реалистичным.
Но именно в университете она снова столкнулась с ситуациями, которые сегодня описывает как дискриминацию.
Возникали конфликты.
Приходилось подавать обращения на университетском уровне.
Вновь доказывать возможность учиться и выполнять профессиональные задачи.
Особенно болезненным оказался разговор в самом конце обучения.
После четырёх с половиной лет работы один из преподавателей и наставников фактически пожелал Дженне когда-нибудь «найти любовь к преподаванию», предположив, что, возможно, ей больше подошло бы специальное образование, поскольку там она могла бы принести больше пользы.
Для самой Дженны это прозвучало почти абсурдно.
Она только что несколько лет получала конкретную специальность.
Показывала, что умеет.
Проходила практику.
Выполняла требования программы.
И в последний день человек, мнение которого имело для неё значение, всё равно увидел прежде всего инвалидность и придумал для неё другую профессиональную роль.
«Почему вы решили, что я должна преподавать именно специальное образование?»
В этом эпизоде проявляется довольно распространённая форма отношения к человеку с инвалидностью, которая внешне может даже выглядеть доброжелательной.Никто не говорит:
«Вы ничего не можете».
Вместо этого звучит:
«Вы могли бы принести столько пользы таким же людям, как вы».
Но за комплиментом скрывается предположение, что инвалидность автоматически определяет профессиональную специализацию.
Если человек пользуется коляской, значит, естественное место его работы — рядом с другими людьми с инвалидностью.
Если человек незрячий — окружающие могут предполагать, что он должен заниматься вопросами незрячих.
Дженна не отрицала ценность специального образования.
Её возмущало другое.
Почему выбор снова сделали за неё?
Заболевание тем временем никуда не исчезло
В детстве существовала надежда, что ювенильный артрит со временем станет значительно менее активным, однако в случае Дженны этого не произошло.К моменту одного из интервью ей было 45 лет, и заболевание сопровождало её уже примерно 38 лет.
Именно поэтому она даже не хочет убирать слово «juvenile» из диагноза в медицинской документации: для неё оно сообщает врачу важную информацию — это не недавно возникшие суставные проблемы взрослого человека, а заболевание с очень длительной историей и большим количеством предыдущего лечения.
Жизнь с хроническим заболеванием постепенно научила её ещё одной вещи:
тело не всегда следует медицинскому учебнику.
То, что хорошо работает у одного пациента с похожим диагнозом, может совершенно иначе работать у другого.
И даже метод, который помогает человеку сегодня, не обязательно сохранит ту же эффективность через годы.
Для статьи важно не превращать отдельные методы лечения, упоминаемые в интервью, в рекомендации: ювенильный идиопатический артрит требует наблюдения ревматолога и индивидуально подобранной терапии, а пациентская история показывает прежде всего длительность и непредсказуемость заболевания, а не универсальную схему лечения.
Коляска стала частью жизни настолько давно, что Дженна перестала воспринимать её как трагический финал
Она начала пользоваться креслом примерно в восемь лет.Поэтому большая часть взрослой биографии изначально строилась уже с инвалидностью.
Это отличается от историй людей, которые получили травму позвоночника во взрослом возрасте и сначала сравнивают каждый новый день с жизнью «до».
У Дженны нет полноценной взрослой жизни «до коляски», к которой можно было бы постоянно пытаться вернуться.
Есть другое:
постоянное приспособление окружающей среды.
И именно здесь со временем возник главный профессиональный интерес.
Почему проблема так часто формулируется как:
«Как человеку с инвалидностью приспособиться к этому зданию?»
Вместо:
«Почему здание изначально спроектировано так, что часть людей не может им нормально пользоваться?»