История движения за права людей с инвалидностью — как Джудит Хьюманн добивалась изменений
Сегодня наличие пандуса у общественного здания, доступного автобуса, специального места в учебном заведении или возможности работать с инвалидностью многим кажется естественной частью современной жизни, хотя ещё несколько десятилетий назад даже в экономически развитых странах человек, передвигающийся на инвалидной коляске, мог получить официальный отказ в обучении, трудоустройстве или пользовании общественным транспортом исключительно из-за своих физических особенностей. При этом подобные ограничения часто воспринимались не как дискриминация, а как неизбежное следствие заболевания, поэтому от самого человека ожидали приспособления к существующим условиям, а не от государства и общества — устранения препятствий.
Особенно тяжёлым было положение людей, которые с детства нуждались в постоянной помощи, поскольку им нередко предлагали обучение на дому, проживание в специализированных учреждениях и работу в закрытых мастерских, не предоставляя полноценной возможности самостоятельно выбирать профессию, общаться со сверстниками и участвовать в общественной жизни. При этом многие родители соглашались на подобные решения не потому, что считали их справедливыми, а потому, что не видели реальной альтернативы.
Однако постепенно ситуация начала меняться благодаря людям с инвалидностью, которые отказались воспринимать ограничения общества как собственную личную проблему и стали открыто требовать равных прав. Они организовывали общественные объединения, обращались в суды, проводили демонстрации, добивались изменения законодательства и объясняли, что недоступная школа, автобус или рабочее место являются результатом конкретных решений, которые можно и необходимо пересматривать.
Одной из наиболее известных участниц этого движения стала американская правозащитница Джудит Хьюманн (Judith Heumann), чья жизнь оказалась тесно связана с борьбой против дискриминации в образовании, трудоустройстве, транспорте и общественной жизни.
В публичном выступлении Our Fight for Disability Rights and Why We're Not Done Yet Джудит подробно рассказывает о собственном детстве после полиомиелита, отказе в школьном обучении, борьбе за право работать учителем, первых массовых протестах и принятии американского закона о правах людей с инвалидностью. Особую ценность представляет то, что эти события описывает непосредственная участница, которая не только наблюдала общественные изменения, но и помогала добиваться их.
При этом история Джудит не ограничивается американским законодательством, поскольку её главный вывод имеет значение для людей с инвалидностью во многих странах: равноправие возникает не автоматически вслед за развитием медицины или появлением новых технических средств, а благодаря признанию прав человека, изменению общественных институтов и готовности самих людей с инвалидностью участвовать в принятии решений, которые определяют их жизнь.
Детство Джудит Хьюманн — полиомиелит и первые столкновения с предрассудками
Джудит Хьюманн родилась в 1947 году в Бруклине, одном из районов Нью-Йорка, в семье немецких евреев, которые покинули Европу в 1930-е годы, спасаясь от нацистских преследований.
Когда девочке было приблизительно восемнадцать месяцев, она заболела полиомиелитом, причём это произошло в период, когда заболевание ещё представляло серьёзную угрозу для детей в Соединённых Штатах.
В своём выступлении Джудит вспоминает, что в 1949 году, когда её мать находилась на восьмом месяце беременности младшим братом Джозефом, состояние девочки потребовало продолжительного лечения, включая около трёх месяцев пребывания в аппарате искусственной вентиляции лёгких, известном как «железное лёгкое».
После этого в течение приблизительно трёх лет она неоднократно возвращалась в больницу, а последствия заболевания привели к стойким двигательным ограничениям и необходимости пользоваться инвалидной коляской.
При этом семья столкнулась не только с медицинскими трудностями, поскольку некоторые соседи боялись заразиться и даже переходили на противоположную сторону улицы, чтобы не проходить рядом с их домом.
Особенно важно, что подобное поведение отражало не только недостаток медицинских знаний, но и общественный страх перед болезнью, который постепенно распространялся на самого ребёнка и его семью.
Другие соседи, напротив, помогали родителям, поэтому Джудит с ранних лет видела, насколько по-разному люди могут реагировать на инвалидность: одни старались поддержать семью, тогда как другие предпочитали избегать любого контакта.
Однако наиболее тяжёлое решение обсуждалось не среди соседей, а в медицинском учреждении, где один из врачей предложил родителям отправить маленькую Джудит в специализированное заведение для постоянного проживания.
Почему врач предлагал родителям отказаться от совместной жизни с дочерью
О существовании этого предложения Джудит узнала только в возрасте приблизительно 36 лет, когда однажды разговаривала с отцом о своём детстве.
По его словам, когда девочке было около двух лет, врач рекомендовал поместить её в специализированное учреждение, чтобы родители могли продолжать обычную жизнь и воспитывать остальных детей без постоянных забот, связанных с инвалидностью.
При этом Джудит настолько удивилась услышанному, что сначала не могла поверить в подобный разговор, поскольку никогда раньше не знала, что её дальнейшая жизнь в семье могла оказаться под вопросом.
Позднее мать подтвердила слова отца и призналась, что сознательно не рассказывала дочери об этом эпизоде.
Особенно важно, что родители не согласились с предложением врача, хотя в те годы проживание детей с выраженными ограничениями в специальных учреждениях нередко представлялось обществу вполне приемлемым решением.
При этом Джудит не утверждает, что каждая семья, воспользовавшаяся подобной формой размещения, действовала из равнодушия, поскольку реальные обстоятельства могли включать отсутствие доступного жилья, необходимых услуг и помощи на дому.
Однако её личная история показывает, насколько опасным становится подход, при котором ребёнка с инвалидностью рассматривают прежде всего как проблему для семьи, а не как человека, имеющего право на заботу, образование и полноценное участие в жизни общества.
Для современных родителей этот эпизод особенно важен, поскольку напоминает, что рекомендации специалистов необходимо оценивать не только с точки зрения удобства организации ухода, но и с учётом прав, интересов и будущего самого ребёнка.
Пять лет — возраст, когда Джудит впервые не пустили в школу
Когда Джудит исполнилось пять лет, мать повезла её записывать в обычную школу, расположенную недалеко от дома.
При этом женщина самостоятельно подняла инвалидную коляску дочери по ступеням, поскольку доступного входа в здании не было.
Однако вместо обычной процедуры зачисления их встретил директор, который объяснил, что девочка не сможет посещать учреждение из-за архитектурной недоступности.
Особенно показательно, что проблема отсутствия пандуса была представлена не как недостаток школы, который необходимо устранить, а как основание отказать ребёнку в обучении.
При этом директор заверил мать, что образовательные власти организуют занятия на дому, поэтому семья якобы не должна беспокоиться.
В действительности Джудит получила всего около двух с половиной часов домашнего обучения в неделю, что совершенно не соответствовало обычной школьной программе.
Дополнительно ей предоставили занятия с эрготерапевтом, который обучал девочку вышиванию крестиком, хотя сама Джудит спустя годы с иронией отмечала, что этот навык так и не стал важной частью её жизни.
При этом проблема заключалась не в бесполезности рукоделия как занятия, поскольку для некоторых людей оно может быть интересным и полезным, а в том, что подобная деятельность фактически подменяла полноценное образование и общение со сверстниками.
Особенно важно, что ребёнок не мог самостоятельно изменить ситуацию, поскольку решения принимали взрослые, исходившие из существующих правил и представлений о возможностях людей с инвалидностью.