Инвалидная коляска при синдроме Элерса — Данлоса и гипермобильности

Инвалидная коляска при синдроме Элерса — Данлоса и гипермобильности: как снизить нагрузку на плечи и не ошибиться с настройкой​

Подбор активной инвалидной коляски человеку с выраженной гипермобильностью суставов заметно отличается от ситуации, когда основная задача заключается только в компенсации невозможности ходить, потому что пользователь может сохранять способность вставать, передвигаться пешком на небольшие расстояния и пересаживаться самостоятельно, но при этом иметь нестабильные суставы, быстро нарастающую усталость, боль и плохую переносимость длительной нагрузки. В такой ситуации слишком тяжёлая или неправильно настроенная ручная коляска способна решить проблему с ходьбой, одновременно создав новую — ежедневную перегрузку плеч, запястий и кистей при каждом толчке.

Отдельный большой исходник нашего архива посвящён именно опыту подбора индивидуальной активной коляски при синдроме Элерса — Данлоса (EDS) и сопутствующей ортостатической непереносимости/POTS, причём его автор подробно разбирает практически весь процесс конфигурации кресла и неоднократно подчёркивает, что стандартные подходы, привычные специалистам по коляскам при травме спинного мозга, не всегда хорошо переносятся на человека с гипермобильностью. Это пользовательский опыт, а не универсальный клинический протокол, поэтому конкретные размеры и настройки из исходника нельзя просто скопировать, однако в нём очень хорошо показаны технические вопросы, которые стоит обсудить на индивидуальной оценке, если плечевые и другие суставы плохо переносят повторяющуюся нагрузку.

Особенно важна здесь сама философия подбора: кресло должно не просто позволять человеку ехать, а делать это с настолько рациональной биомеханикой, насколько возможно, потому что небольшой лишний угол руки, неудачное положение оси или избыточная ширина сиденья повторяются тысячи раз.

Амбулаторному пользователю тоже может быть нужна индивидуальная активная коляска​

Одна из проблем, которая регулярно возникает при обсуждении ТСР при EDS, POTS, ME/CFS и других состояниях с непостоянной переносимостью нагрузки, заключается в представлении, будто коляска предназначена исключительно человеку, который вообще не способен ходить.

В действительности потребность в средстве мобильности может определяться не бинарным вопросом «ходит или не ходит», а тем, какое расстояние человек способен функционально преодолеть и какой ценой это происходит.

Автор архивного материала относится именно к амбулаторным пользователям: возможность ходить сохраняется, однако коляска используется для более длинных дистанций и ситуаций, в которых пешее передвижение становится чрезмерно тяжёлым.

Это меняет и некоторые требования к самому креслу, потому что человек может часто пересаживаться, сочетать разные способы мобильности и использовать коляску не одинаковое количество часов каждый день.

При гипермобильности особенно важно беречь верхние конечности​

Ручная коляска превращает руки в основную двигательную систему.

Каждый метр требует повторяющегося движения плечевого сустава, локтя, запястья и кисти, а при подъёмах, плохом покрытии или тяжёлом кресле нагрузка увеличивается.

Для человека, у которого суставы изначально нестабильны или склонны болезненно реагировать на нагрузку, эффективность каждого толчка становится особенно важной.

Именно поэтому в исходнике автор постоянно возвращается к плечам и прямо объясняет многие решения желанием уменьшить их износ.

Неудачно подобранное кресло можно физически заставить ехать.

Вопрос в том, сколько лишней работы пользователь будет выполнять для этого каждый день.

Слишком широкое сиденье увеличивает нагрузку на руки​

Это один из наиболее практически полезных моментов исходника.

При измерении ширины кресла специалист может захотеть добавить достаточно большой запас, в том числе на возможное изменение веса в будущем, однако автор материала предупреждает, что для человека с проблемными плечевыми суставами чрезмерно широкое кресло имеет серьёзный недостаток: приводные колёса оказываются дальше от тела.

Вместо относительно естественного положения рук вдоль туловища пользователю приходится работать ими под большим боковым углом.

Однократное движение кажется незначительным.

Но при постоянном самостоятельном приводе оно повторяется снова и снова.

Поэтому ширина активного кресла — это не только вопрос того, помещается ли человек между боковыми элементами, но и часть геометрии работы плеч.

Запас по ширине должен быть обоснованным​

Из этого не следует противоположное правило — выбирать максимально тесное кресло.

Сиденье должно соответствовать телу, одежде и индивидуальным потребностям пользователя, а изменение массы тела тоже действительно может иметь значение.

Но добавлять значительную ширину автоматически по принципу «пусть будет запас» для активной коляски не всегда разумно.

Особенно если кресло планируется использовать несколько лет.

В исходнике автор как амбулаторный пользователь рассказывает, что большой дополнительный запас ей не потребовался, и рекомендует отдельно обсуждать этот вопрос со специалистом.

Конкретное количество сантиметров или дюймов должно определяться индивидуально, а не копироваться из чужого заказа.

Глубина сиденья особенно важна при чувствительной коже​

Seat depth определяется относительно длины бедра, однако слишком глубокое сиденье способно контактировать с областью непосредственно за коленом и задней поверхностью ноги.

Автор исходника связывает это ещё и с особенностями кожи при EDS, обращая внимание на необходимость избегать постоянного натирания.

Поэтому при примерке важно не просто убедиться, что бедро помещается на подушке, а посмотреть, что происходит у переднего края сиденья при обычном положении ног и во время движения.

Край подушки или сиденья не должен превращаться в постоянную точку неприятного контакта.

Нельзя проверять глубину только в идеально выпрямленной позе​

В реальной жизни человек двигается.

Наклоняется.

Толкает кресло.

Меняет положение ног.

Пересаживается.

Поэтому после первоначальных измерений полезно провести некоторое время в демонстрационном кресле и посмотреть, не начинает ли передний край давить или натирать после движения.

Это особенно важно человеку с чувствительной кожей или сниженной переносимостью давления.

Высота сиденья влияет на доступ к приводным колёсам​

Активная коляска должна позволять пользователю эффективно захватывать приводной обруч.

Если человек сидит слишком высоко относительно колеса, доступная дуга толчка уменьшается.

Если вся геометрия не соответствует пропорциям тела, руки начинают работать в неудобном диапазоне.

В архивном материале автор отдельно рассказывает, что имеет необычно длинное туловище и в результате использует задние колёса большего диаметра, потому что стандартный вариант ощущался слишком низким относительно положения рук.

Это прекрасный пример того, почему нельзя подбирать размер колёс только по росту человека.

Пропорции тела имеют значение.

Один и тот же рост не означает одинаковую конфигурацию​

У двух людей одинакового общего роста может различаться:

длина туловища;

бедра;

голени;

рук.

Поэтому таблица «рост — размер колеса» неизбежно упрощает реальность.

На fitting нужно смотреть на человека непосредственно в кресле и оценивать положение руки относительно приводного колеса.

Положение задней оси критически важно для плеч​

Center of gravity в активной коляске влияет сразу на два свойства: насколько легко кресло разгружает передние ролики и насколько удобно заднее колесо расположено относительно руки.

Если ось находится слишком далеко сзади, пользователю приходится тянуть руку назад для начала толчка.

Автор исходника прямо называет это нежелательным для плеч и описывает практический ориентир, которым пользовалась сама: при свободно опущенных руках положение оси приблизительно соотносится с положением пальцев.

Это не универсальная медицинская формула, а пользовательский ориентир из конкретного исходника, однако сама идея правильная и важная для обсуждения со специалистом: колесо должно находиться там, где пользователь способен эффективно работать рукой без постоянного чрезмерного движения плеча назад.

Но более передняя ось одновременно делает кресло активнее​

Чем сильнее центр тяжести смещается в сторону более отзывчивой конфигурации, тем легче становится разгрузить передние ролики и тем выше чувствительность кресла к переносу веса.

Автор рассказывает, что первоначально использовала более стабильную настройку, а по мере приобретения навыка постепенно смещала положение, потому что захотела легче выполнять wheelie и преодолевать препятствия.

Это значительно разумнее, чем сразу копировать экстремально активную настройку опытного пользователя.

Сначала управляемость и безопасность, затем постепенная адаптация под навык.

Возможность регулировки центра тяжести очень ценна в первой индивидуальной коляске​

Человек ещё не знает, какая степень активности кресла окажется комфортной через полгода.

Сначала он может опасаться опрокидывания.

Затем осваивает баланс.

Начинает преодолевать небольшие препятствия.

Меняется техника толчка.

В исходнике возможность переставлять положение задних колёс оказалась полезной именно потому, что пользователь постепенно адаптировал кресло под новый уровень навыка.

Кроме того, после операции автор временно делала настройку более стабильной.

Это показывает преимущество регулируемой конструкции: одно и то же кресло может немного изменяться вместе с функциональным состоянием человека.

Камбер задних колёс даёт дополнительную боковую устойчивость​

Camber — это угол, при котором нижняя часть задних колёс располагается немного шире верхней.

У спортивных колясок этот угол очень хорошо заметен.

У повседневных активных кресел он обычно значительно меньше.

Автор исходника использует небольшой camber именно ради дополнительной боковой устойчивости, не желая при этом чрезмерно увеличивать общую ширину кресла.

Но здесь опять возникает компромисс.

Чем шире становится нижняя часть колёс, тем больше габарит.

А габарит влияет на:

двери;

узкие проходы;

транспортировку.

Поэтому спортивная логика «больше camber = лучше» для повседневного кресла не работает.

Передние ролики — компромисс между проходимостью и манёвренностью​

Автор исходника использует небольшие передние ролики, потому что занимается сценической деятельностью и адаптированной хореографией, где ей необходим небольшой радиус поворота и быстрая манёвренность.

Одновременно она объясняет противоположную сторону выбора: более крупные и широкие ролики легче проходят через мелкие неровности и препятствия.

Это хороший пример того, как образ жизни должен определять конфигурацию.

Человеку, постоянно перемещающемуся по гладким помещениям и тесным пространствам, может быть важнее манёвренность.

Тому, кто регулярно сталкивается с плохими тротуарами, — проходимость.

Нельзя выбирать ролики отдельно от навыка wheelie​

Опытный активный пользователь способен разгружать передние колёса перед препятствием.

Новичок может ещё не владеть таким навыком.

Поэтому небольшие ролики, прекрасно работающие у опытного человека, для начинающего пользователя на плохом покрытии могут оказаться значительно менее удобными.

Это ещё одна причина не копировать чужую спецификацию целиком.

Power assist при гипермобильности может быть не роскошью, а способом снизить количество толчков​

Одна из центральных тем исходника — электрическая помощь для ручной коляски.

Автор прямо связывает её использование с проблемами плеч при EDS: если суставы плохо переносят повторяющуюся нагрузку, устройство, уменьшающее количество самостоятельных толчков, позволяет сохранить преимущества компактного ручного кресла, но снизить часть физической работы.

В материале рассматриваются разные концепции power assist.

Электроприводные колёса​

В одном варианте мотор интегрируется в колёсную систему и помогает продолжать движение после приложенного пользователем усилия.

Человек по-прежнему работает руками и управляет креслом привычным способом, но каждый толчок получает электрическую поддержку.

Для пользователя, который хочет сохранить сам принцип ручного привода, это может быть интересным решением.

Передняя электроприставка​

Другой вариант превращает кресло в подобие трёхколёсной системы: приводное переднее колесо крепится впереди, маленькие штатные ролики разгружаются, а пользователь управляет направлением с помощью рулевого узла.

Такой подход одновременно уменьшает необходимость толкать обручи и улучшает способность проходить некоторые поверхности, на которых маленькие передние ролики обычной активной коляски чувствуют себя плохо.

Но приставка меняет:

габариты;

способ управления;

транспортировку.

Поэтому она решает другие задачи, чем компактный привод под креслом.

Привод, установленный позади или под креслом​

Автор сама использует SmartDrive — моторный модуль, который помогает двигать ручную коляску, тогда как пользователь в основном отвечает за направление движения посредством задних колёс.

Особенно положительно в исходнике оценивается управление отдельным регулятором скорости, поскольку предыдущие варианты управления, по опыту знакомых автора, не всегда ощущались столь предсказуемыми.

Мы не будем превращать пользовательское впечатление в рейтинг конкретных брендов.

Для выбора важнее общий принцип:

управление power assist должно быть предсказуемым именно для конкретного пользователя.

При нестабильности пальцев, кистей или запястий это особенно важно.

Электропомощь не отменяет правильный fitting​

Это принципиально.

Можно установить мощный привод на плохо подобранное кресло и уменьшить количество толчков, однако:

неправильная ширина;

неудачное положение оси;

плохая посадка;

неудобные обручи

никуда не исчезнут.

Кроме того, power assist используется не каждую секунду.

Человеку всё равно приходится:

маневрировать;

тормозить;

поворачивать;

перемещаться в тесном помещении;

иногда ехать полностью вручную.

Поэтому электрическая помощь должна дополнять хорошую механику кресла, а не компенсировать плохую.

Ручки сопровождающего нужны не всем​

Очень интересный пользовательский момент исходника касается push handles.

Автор выбрала съёмные регулируемые ручки, поскольку её родственники высокого роста и при необходимости должны иметь возможность нормально толкать кресло, однако в повседневной жизни она обычно снимает ручки полностью.

Причина не техническая, а социальная: наличие удобной ручки иногда провоцирует посторонних людей неожиданно хвататься за коляску и пытаться переместить пользователя «в помощь».

Для владельца активной коляски это может восприниматься примерно так же, как если бы незнакомец без разрешения взял человека за тело и переставил в сторону.

Поэтому съёмные или складывающиеся ручки позволяют найти компромисс между помощью сопровождающего и самостоятельностью.

Регулируемая высота полезна, если сопровождающие сильно различаются по росту​

Слишком низкая ручка заставляет высокого человека наклоняться.

Слишком высокая неудобна невысокому сопровождающему.

Если помощь действительно используется регулярно, этот параметр заслуживает внимания.

Но если пользователя практически никогда не толкают, постоянные тяжёлые регулируемые ручки могут оказаться лишним элементом.

Не каждую доступную опцию стоит заказывать «на всякий случай»​

В исходнике автор приводит прекрасный пример с транспортировочными креплениями для фиксации кресла в общественном транспорте: она заказала их, но за несколько лет фактически не использовала, поскольку редко ездит соответствующим способом.

Для другого пользователя это, наоборот, может быть критически необходимой функцией.

Именно поэтому длинная форма заказа индивидуальной коляски не должна восприниматься как каталог, из которого желательно отметить максимально много пунктов.

Каждая опция отвечает на вопрос:

«Где и как я действительно буду использовать это кресло?»

Жёсткость рамы — не только вопрос массы​

В исходнике пользователь сравнивает алюминиевую и титановую рамы и описывает собственные ощущения от передачи вибраций, считая алюминиевую конфигурацию более комфортной для себя на неровностях, хотя она несколько тяжелее.

Здесь важно не превращать единичный пользовательский опыт в универсальное правило материаловедения, потому что реальное ощущение кресла зависит не только от материала, но и от конструкции рамы, шин, колёс, подушки и других компонентов.

Однако сам вывод полезен:

самая лёгкая спецификация не автоматически самая комфортная для человека с болевым синдромом и чувствительностью к вибрации.

Поэтому при возможности разные рамы лучше пробовать физически.

Вес важен прежде всего там, где пользователь реально его ощущает​

Очень легко зациклиться на разнице в несколько сотен граммов между компонентами.

Но нужно понять, что человек делает с креслом.

Если он самостоятельно:

разбирает его;

поднимает в автомобиль;

переносит раму;

часто пересаживается,

масса действительно становится очень важной.

Если кресло почти никогда не поднимается целиком, распределение веса и качество качения могут оказаться более заметными в повседневной эксплуатации, чем минимальная цифра в каталоге.

Спинка при гипермобильности требует особого внимания​

Человек с нестабильностью суставов и хронической болью может нуждаться одновременно в поддержке и свободе движения.

Слишком низкая спинка предоставляет больше свободы туловищу, но требует достаточного собственного контроля.

Слишком высокая способна ограничивать движение плеч и лопаток, что особенно важно при ручном приводе.

В исходнике пользователь выбрала регулируемую по углу систему, благодаря чему могла корректировать положение.

Для первой индивидуальной коляски возможность небольшой настройки может быть полезнее, чем жёстко зафиксированная «идеальная» цифра, определённая за один приём.

Угол спинки способен меняться вместе с состоянием​

У пользователя с EDS самочувствие может быть неодинаковым в разные периоды.

После операции или обострения потребность в стабильности может увеличиться.

При более активном состоянии человек, наоборот, хочет больше свободы.

Это не означает необходимость постоянно самостоятельно перекручивать все настройки кресла, но объясняет, почему регулируемая конструкция иногда оказывается полезной при меняющейся функции.

Основание сиденья тоже со временем меняется​

Автор исходника использует натяжное сиденье и отмечает, что после нескольких лет эксплуатации материал начал провисать в середине, а вернуть первоначальное натяжение оказалось непросто, несмотря на предусмотренную регулировку.

Поэтому для следующего кресла она рассматривает жёсткое основание.

Это очень полезное наблюдение для долгосрочной эксплуатации.

Когда говорят о fitting, обычно обсуждают только состояние нового кресла.

Но тканевые элементы:

растягиваются;

изнашиваются;

теряют первоначальную форму.

И если основание под подушкой заметно провисло, геометрия посадки тоже уже не совсем та, которую специалист настраивал несколько лет назад.

Периодически нужно смотреть на кресло как на систему, которая изнашивается​

Если через два года посадка стала хуже, причина не обязательно заключается в изменении тела пользователя.

Могли измениться:

натяжение сиденья;

спинка;

подушка;

шины;

подшипники;

крепления.

Поэтому регулярный технический осмотр является частью сохранения правильной посадки.

При POTS особенно важен вопрос длительности вертикального положения​

В архивном исходнике EDS рассматривается вместе с POTS, и сам факт использования коляски связан не только с суставами, но и с переносимостью продолжительной активности.

Для человека с выраженной ортостатической непереносимостью кресло может использоваться как средство сохранения энергии и уменьшения времени, которое приходится проводить стоя.

Но конфигурация при этом должна соответствовать реальным симптомам конкретного человека.

Если требуется возможность изменять положение тела значительно сильнее, чем позволяет обычная активная ручная коляска, это уже повод обсуждать со специалистом другую категорию seating/mobility system, а не пытаться решить всё аксессуарами.

Не нужно автоматически выбирать ручную коляску только потому, что человек ещё способен ходить​

Это особенно важный момент при состояниях с ограниченным энергетическим ресурсом.

Ручное кресло тоже требует энергии.

Иногда очень много.

Если человек перестал тратить силы ногами, но теперь полностью расходует их на постоянный привод руками, ожидаемого увеличения мобильности может не произойти.

Поэтому на оценке нужно честно рассматривать:

ручную активную коляску;

ручную коляску с power assist;

электрическую коляску;

другие средства мобильности.

Выбор должен определяться тем, какая система увеличивает реальную доступную активность, а не тем, какая выглядит «менее серьёзной».

Для амбулаторного пользователя особенно важно учитывать транспортировку кресла​

Человек, который способен самостоятельно встать и пересесть в автомобиль, часто хочет после этого самостоятельно загрузить раму.

Тогда нужно проверить реальный процесс:

снять подушку;

снять задние колёса;

сложить или опустить спинку;

поднять раму;

переместить её в автомобиль.

При нестабильности плеч самый опасный парадокс заключается в том, что человек покупает лёгкую активную коляску ради уменьшения нагрузки, а затем несколько раз в день выполняет неудобный силовой подъём всей рамы.

Поэтому способ погрузки нужно тестировать до окончательного заказа.

Необходимо учитывать кисти и пальцы​

Гипермобильность не заканчивается плечевым суставом.

Постоянный захват приводного обруча, тормозов, фиксаторов колёс и других небольших элементов создаёт нагрузку на кисти.

Поэтому при fitting нужно попробовать самостоятельно:

включить тормоза;

снять колесо;

разблокировать спинку;

управлять power assist;

выполнить обычный толчок.

Если технически прекрасный механизм требует слишком большого усилия пальцев, в реальной жизни он может стать постоянным раздражителем.

Тормоза должны быть доступны без болезненного движения​

У разных активных кресел существует несколько вариантов расположения и конструкции wheel locks.

Пользователь должен реально попробовать механизм из своей обычной посадки.

Важно не только дотянуться до рычага, но и включать его многократно без чрезмерного растяжения кисти или плеча.

Особенно если суставы нестабильны.

Нельзя копировать конфигурацию другого человека с EDS​

Это, пожалуй, главный вывод всего исходника.

Автор подробно показывает собственную коляску именно для того, чтобы дать другим людям список вопросов, но постоянно подчёркивает индивидуальность выбора.

Даже два человека с одним диагнозом могут иметь совершенно разные:

пропорции тела;

силу рук;

стабильность туловища;

болевые зоны;

чувствительность кожи;

уровень ходьбы;

образ жизни;

условия дома;

транспорт.

Поэтому чужая спецификация должна превращаться не в готовый заказ, а в список параметров для обсуждения на собственной оценке.

На fitting полезно прийти подготовленным​

Именно в этом заключается ценность такого пользовательского материала.

Форма заказа индивидуального кресла может содержать десятки параметров, и человеку, который впервые сталкивается с ТСР, трудно понять последствия каждого выбора.

Поэтому до визита полезно заранее записать:

где будет использоваться кресло;

сколько времени человек проводит в нём;

какие суставы особенно плохо переносят нагрузку;

нужна ли помощь сопровождающего;

как кресло будет перевозиться;

нужен ли общественный транспорт;

на каких поверхностях приходится ездить;

какие действия вызывают наибольшую усталость.

Тогда fitting превращается из пассивного процесса «специалист измерит и что-нибудь назначит» в совместную работу.

Демонстрационное кресло нужно не просто примерить, а действительно покатать​

Несколько минут неподвижного сидения практически ничего не говорят о работе плеч.

Нужно попробовать:

разогнаться;

остановиться;

повернуть;

поехать назад;

дотянуться до обруча в разных точках;

выполнить несколько десятков толчков.

Если возможно, полезно испытать кресло на разных поверхностях.

Именно в движении проявляется неправильное положение колёс и лишняя работа рук.

Особенно внимательно нужно относиться к первой индивидуальной коляске​

Автор исходника подчёркивает ещё одну проблему: в её системе финансирования кресло приобретается на несколько лет, поэтому ошибка при первом заказе может сопровождать человека очень долго.

Конкретные российские правила обеспечения ТСР отличаются и зависят от способа получения кресла, поэтому иностранные сроки из исходника переносить на нашу практику нельзя.

Но принцип остаётся справедливым независимо от страны:

индивидуальная активная коляска — слишком важное и дорогое устройство, чтобы выбирать её поспешно.

Хорошая коляска при гипермобильности должна экономить суставы, а не просто заменять ходьбу​

Именно этим специализированный подбор при EDS отличается от упрощённой логики:

«Человеку тяжело ходить — дадим кресло».

После этого начинается второй вопрос:

«Что произойдёт с его руками после нескольких лет самостоятельного привода?»

Правильно подобранная ширина помогает держать руки ближе к естественной траектории.

Удачное положение задней оси уменьшает необходимость постоянно тянуть плечо назад.

Подходящий диаметр колёс позволяет нормально дотягиваться до приводного обруча.

Передние ролики соответствуют реальным поверхностям.

Спинка поддерживает туловище, не блокируя необходимую работу плеч.

Power assist при соответствующих показаниях уменьшает количество тяжёлых толчков.

А возможность регулировки позволяет адаптировать часть параметров по мере приобретения навыка или изменения состояния.

В результате коляска становится не просто альтернативой ходьбе, а системой управления физической нагрузкой, которая позволяет человеку расходовать меньше ограниченного ресурса на само перемещение и оставлять больше сил на работу, учёбу, общение и обычную жизнь.

При этом ни одна настройка из чужого видео не должна механически переноситься на другого пользователя. Особенно при EDS, POTS, выраженной гипермобильности, хронической боли или нестабильности суставов подбор желательно проводить вместе со специалистом по seating and mobility, а пользовательский опыт использовать для другого — чтобы знать, какие вопросы задать и какие компромиссы не пропустить во время подбора.