«Двадцать лет я делала вид, что со мной всё нормально». История женщины с тетраплегией, которая долго училась не прятать свою жизнь
Когда ей было семнадцать, она думала о совершенно обычных вещах. Последний год школы подходил к концу, впереди было поступление, хотелось заниматься дизайном, переехать из родительского дома и начать ту взрослую жизнь, к которой подросток постепенно готовится несколько лет.В день аварии она даже запомнила странную мелочь. Перед тем как сесть в автомобиль, пробежала несколько шагов и подумала: надо бы чаще бегать, ведь это так приятно.
Через несколько часов способность ходить перестала быть чем-то, что можно отложить на завтра.
Машина съехала с дороги и перевернулась. Семнадцатилетняя девушка находилась сзади без пристёгнутого ремня безопасности. Она сломала шею и получила повреждение спинного мозга на уровне C5–C6. Пострадали все четыре конечности: функция рук сохранилась лишь частично, ноги тоже оказались серьёзно поражены.
В первые месяцы она была уверена, что состояние обязательно улучшится. Само слово «паралич» почти ничего для неё не означало, а представить постоянную жизнь с тетраплегией было невозможно.
Через двадцать лет она будет жить в собственном доме, который сама спроектировала, иметь степень магистра дизайна, опыт работы графическим дизайнером, заниматься поддержкой людей с недавно полученными спинномозговыми травмами и открыто фотографироваться в коляске, которую когда-то старательно вырезала из всех снимков.
Но дорога между этими двумя точками оказалась совсем не такой прямой, какой её удобно показывать в мотивационных роликах.
Иногда человек способен добиться очень многого и при этом десятилетиями не прожить собственное горе.
Авария, в которой невозможно было назначить одного виноватого
За рулём была мать.Накануне в школе прошёл выпускной ужин, закончившийся поздно. Утром женщина была уставшей, но семье нужно было успеть на назначенную встречу, связанную с будущей учёбой дочери.
По дороге мать почувствовала сонливость.
Она думала остановиться.
Но была назначена встреча, время поджимало, и поездка продолжилась.
Женщина уснула за рулём.
Автомобиль съехал с дороги.
Дочь лежала на заднем сиденье и к тому моменту сняла ремень безопасности.
После аварии она оставалась в сознании, но почти не могла двигаться.
Мать годами жила с огромным чувством вины.
Дочь — с огромной обидой.
Когда происходит событие, последствия которого нельзя отменить, мозгу очень хочется найти простую причину и человека, на которого можно направить весь гнев.
Так произошло и здесь.
Девушка обвиняла мать.
В каком-то смысле это было легче, чем принять другое: страшная вещь действительно могла произойти из-за нескольких обычных человеческих решений, усталости и нескольких секунд на дороге.
Обиду она носила около восьми лет.
Ради дочери мать фактически перестроила собственную жизнь
После травмы быстро стало понятно, насколько много помощи потребуется семнадцатилетней девушке с высокой спинномозговой травмой.Уехать самостоятельно учиться так, как планировалось ещё несколько месяцев назад, было невозможно.
Когда она поступила в дизайнерскую школу в другом городе, девушка практически автоматически решила: мать поедет со мной.
И мать поехала.
Отец остался там, где у него была хорошая работа.
Семья начала существовать сразу в нескольких местах, а вся организация жизни постепенно подстроилась под потребности дочери.
Позже родители, прожившие в браке двадцать шесть лет, разошлись.
Было бы несправедливо свести причины развода только к травме дочери, но сама героиня хорошо понимала: произошедшее оказало огромное влияние на всех.
В тот период она этого почти не замечала.
Ей было семнадцать.
Она сама только пыталась понять, как теперь жить.
Мать казалась человеком, который просто должен быть рядом.
Лишь намного позже дочь смогла увидеть цену этой помощи с другой стороны.
Восемь лет понадобилось, чтобы написать матери одно письмо
Переломный момент произошёл на психологическом курсе, куда героиня пришла вместе с сестрой.Участникам предложили подумать о нерешённых конфликтах и написать письмо человеку, на которого они продолжают злиться.
Она проснулась примерно в пять утра и начала писать матери.
Сначала собиралась написать о прощении.
По мере письма возникло совершенно другое чувство.
Конечно, мать была уставшей.
Конечно, ей следовало остановиться.
Но ведь она не хотела причинить дочери вред.
Она везла её на важную встречу.
Сама девушка в момент аварии не была пристёгнута.
Всё произошедшее оказалось не чьим-то сознательным поступком, а трагической цепочкой обстоятельств.
Поэтому письмо в итоге свелось к мысли:
«Я хотела сказать, что прощаю тебя. Но поняла, что мне, возможно, нечего тебе прощать. Это был несчастный случай».
Для матери эти восемь лет тоже были тяжёлыми.
Она знала, что дочь обвиняет её.
И одновременно сама обвиняла себя.
После разговора авария не исчезла из прошлого.
Но отношения перестали строиться вокруг неё.
Позже дочь называла мать одним из своих самых близких людей.
Она решила: если руки работают хотя бы немного, дизайн всё равно останется
Одно из наиболее сильных качеств героини проявилось довольно рано.Она не воспринимала инвалидность как автоматический запрет на образование.
Движения кистей и рук были сильно ограничены.
Но ещё до аварии девушка прекрасно рисовала, хорошо училась и хотела стать дизайнером.
После травмы цель осталась.
Она закончила дизайнерскую школу.
Получила степень.
Затем магистратуру.
Работа нашлась далеко не сразу.
Несколько лет пришлось искать место, где профессиональные способности будут важнее предположений работодателя о том, что человек с тетраплегией, вероятно, не справится.
В конце концов она стала графическим дизайнером.
Для выполнения тонкой работы ей особенно были нужны те функции рук и запястий, которые удалось сохранить.
Работа означала гораздо больше зарплаты.
Это было доказательство того, что профессиональная часть прежней личности пережила травму.
Рабочий день начинался около пяти утра
Высокая шейная травма означает, что обычные сборы занимают намного больше времени.На момент съёмки истории женщине требовалась круглосуточная помощь. Основной помощник находился рядом большую часть недели, в том числе оставался на ночь; были и другие люди, которые сменяли друг друга.
Помощь включала личный уход — ту часть жизни, которую человек обычно предпочёл бы сохранить максимально приватной.
Принять такую зависимость оказалось непросто.
Даже через много лет она чувствовала себя комфортно далеко не со всеми помощниками.
Когда работала полный день, подъём мог происходить около пяти утра, чтобы к восьми добраться на работу.
Это хороший пример того, насколько misleading может быть фраза:
«Она работает как обычный человек».
Да, работает.
Но путь до рабочего стола может начинаться на несколько часов раньше.
Одевание.
Личная гигиена.
Помощь.
Перемещение.
Транспорт.
Организация коляски.
Обычный восьмичасовой рабочий день для человека с высокой тетраплегией иногда означает значительно более длинный физический день.