«У нас обоих неполная травма T7, но наши тела работают совершенно по-разному». Два друга сравнили жизнь после повреждения спинного мозга
Если открыть медицинские документы двух пользователей инвалидных колясок и увидеть у обоих примерно одинаковую запись — неполное повреждение спинного мозга на уровне T7, — довольно легко представить, что их повседневная жизнь тоже должна быть более-менее одинаковой: похожая чувствительность, похожие проблемы с ногами, одинаковые способы пользоваться туалетом, примерно одинаковый уровень самостоятельности и, возможно, даже одинаковые перспективы восстановления. Но разговор двух друзей, которые решили подробно сравнить собственный опыт, показывает практически противоположное: совпадающая или близкая формулировка диагноза совсем не означает совпадающую функцию, потому что один человек может практически весь день спокойно находиться в инвалидной коляске, тогда как второй после рабочего дня вынужден часами лежать на животе из-за сильной боли от сидения; один самостоятельно мочится и практически не использует специальную программу кишечника, другому требуется периодическая катетеризация; один получил травму в шестимесячном возрасте и вообще не знает жизни без инвалидности, а другой шестнадцать лет ходил и почти два года после повреждения злился на весь мир.Один из собеседников получил повреждение ещё в 1982 году, когда ему было всего шесть месяцев. На момент записи ему около тридцати восьми лет. Из-за возраста в момент травмы у него фактически отсутствует воспоминание о теле до инвалидности: родители рассказывали о медицинской стороне произошедшего, информацию о собственном состоянии приходилось постепенно собирать из семейных рассказов, общения со специалистами и личного опыта, а инвалидная коляска воспринималась не как устройство, появившееся после потери ходьбы, а как обычная часть жизни практически с самого начала.
Его друг Том получил травму значительно позже — в шестнадцать лет, в 2009 году, и на момент разговора жил с последствиями повреждения уже около десяти лет. Он прекрасно помнит, каково это — ходить, бегать и существовать в мире без необходимости думать о доступности, а после травмы прошёл отдельный период психологической перестройки, который, по его словам, занял приблизительно один-два года.
При этом оба называют своё повреждение примерно одним и тем же уровнем.
И дальше сходство практически заканчивается.
Один никогда не переживал жизнь «до и после», другому понадобилось два года, чтобы перестать злиться
Человек, травмированный в шесть месяцев, говорит об интересном парадоксе: окружающие иногда предполагают, что врождённая или очень ранняя инвалидность психологически проще, потому что нечего терять и не приходится сравнивать сегодняшнее тело с прежним.Сам он смотрит на ситуацию сложнее.
Действительно, классического этапа:
«вчера ходил — сегодня не могу»
у него не было.
Но инвалидность с самого раннего возраста всё равно влияет на формирование личности, решения, социальный опыт и то, как человек воспринимает самого себя. Она не обязательно определяет всю личность, однако неизбежно становится частью условий, в которых эта личность развивается.
Том смотрит на своего друга почти с противоположной стороны.
Он получил шестнадцать лет жизни без инвалидности и только после этого оказался в коляске, поэтому хорошо знает цену необходимости резко перестраиваться. После травмы примерно один-два года ушли на то, чтобы перестать быть постоянно злым на окружающий мир.
Но позднее Том начал замечать людей, которые жили с инвалидностью с рождения или раннего детства, и понял: их адаптация просто выглядит иначе.
Она не происходит одномоментно после больницы.
Она продолжается всё взросление.
Один человек учится быть подростком, уже имея инвалидность.
Другой сначала становится подростком без неё, а затем вынужден пересобрать привычное представление о себе.
Это два разных опыта, и сравнивать их по принципу «кому было тяжелее» сами собеседники считают бессмысленным.
Даже чувствительность при почти одинаковом уровне травмы у них совершенно разная
Том рассказывает, что сразу после повреждения врачи первоначально оценивали состояние как полную T7-травму: при раннем обследовании не было нормальных движений и ощущений ниже области поражения. Позднее проявились признаки сохранённой функции, поэтому стало понятно, что повреждение всё-таки неполное.Сегодня в отдельных пальцах ног сохраняются небольшие движения.
Но самими ногами произвольно двигать он практически не может.
Есть изменённые ощущения ниже уровня травмы.
Особенно серьёзной проблемой стала постоянная боль при сидении, которую Том описывает как жгучую, похожую на ощущение от огня или сильного давления.
Он может работать по 50–60 часов в неделю, но затем платит за эту активность довольно высокую физическую цену: после возвращения домой ложится на живот, чтобы снять давление, и иногда проводит таким образом значительную часть выходных.
Другой участник разговора испытывает совершенно иную картину.
Чувствительность тоже неоднородна.
В верхней части тела она близка к обычной, ниже постепенно меняется. В некоторых местах слабее ощущается касание, однако отдельные глубокие воздействия могут хорошо восприниматься. Он способен понимать положение ног в пространстве значительно лучше, чем можно было бы предположить, хотя полноценного двигательного контроля нет.
Кроме того, в ногах практически постоянно присутствует покалывающее ощущение, напоминающее состояние, когда конечность «отлежали».
За десятилетия это ощущение стало настолько привычным, что перестало восприниматься как постоянное чрезвычайное событие.
Уже эти два примера показывают, почему фраза:
«У него T7 — значит, он чувствует примерно вот так»
медицински и практически слишком груба.
Хроническая боль может определять жизнь сильнее, чем сама невозможность ходить
Особенно показательна история Тома.Со стороны можно увидеть работающего молодого мужчину, самостоятельно пользующегося коляской, и решить, что основной функциональный барьер — отсутствие ходьбы.
Но сам он говорит, что гораздо сильнее качество жизни ограничивает боль от длительного сидения.
Она забирает энергию.
После рабочего дня не хочется заниматься чем-нибудь ещё.
Выходные, которые можно было бы потратить на поездку или встречу с людьми, иногда проходят лёжа.
Том обращался к врачам, пробовал различные варианты помощи и даже получал локальные инъекции в область, где ощущал особенно сильную боль. На определённое время это действительно уменьшало симптомы, однако постоянным решением не стало.
Здесь особенно важно не переносить конкретные процедуры из пациентского рассказа на других людей. Хроническая боль после повреждения спинного мозга может иметь разную природу — нейропатическую, мышечно-скелетную, связанную с посадкой, давлением или сочетанием факторов, поэтому её лечение требует индивидуальной оценки.
Гораздо ценнее другой вывод Тома:
два человека с одинаковой способностью двигать ногами могут иметь совершенно разное качество жизни из-за боли.
Его друг, например, способен находиться в кресле практически целый день и лишь несколько раз в год испытывает настолько выраженный дискомфорт, что требуется обязательно лечь.
Это огромная функциональная разница, которой вообще не видно в словах «T7 incomplete».