Если мне понадобится помощь — я сам попрошу!

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Если мне понадобится помощь — я сам попрошу». Как после перелома шеи в школе Сет уехал один в университет, стал паралимпийским чемпионом и отцом двух детей?​

Летом между предпоследним и последним классом школы Сет жил той жизнью, которая обычно заставляет родителей подростка нервничать даже без всякой инвалидности.

Он вырос в Джуно на Аляске, любил командный спорт, но к старшим классам всё сильнее уходил в горные дисциплины — лыжи, скалолазание, маунтинбайк. Несколько летних месяцев мог провести в районе Уистлера, спать в кузове машины приятеля и кататься на летних ледниках.

Для него это было нормальным способом проводить каникулы.

Во время одного из тренировочных лагерей Сет решил выполнить обратное сальто на большом лыжном трамплине. Скорости оказалось слишком много. Он перекрутил прыжок и приземлился на шею.

Позже сам Сет шутил:

если уж собираетесь сделать полтора обратных сальто, лучше докрутите два — половинка между ними заканчивается плохо.

У него произошёл перелом шеи примерно на уровне C7–C8.

Следующие месяцы старшеклассник вместо школы провёл в реабилитации Harborview Medical Center в Сиэтле.

А меньше чем через год после возвращения домой уже собирался переезжать из Аляски в Орегон и жить студентом практически без постоянной посторонней помощи.

Сегодня, спустя много лет, Сет — отец двух детей, бывший игрок сборной США по регби на колясках, участник трёх Паралимпиад и обладатель паралимпийского золота. Работает в сфере, непосредственно связанной с жизнью людей с инвалидностью, и руководит направлением New Mobility Magazine.

Если посмотреть только на эти достижения, очень легко написать привычную историю:

спортсмен получил травму, принял вызов, проявил силу характера и победил.

Сам Сет описывает первые месяцы совсем иначе.

Он был ужасно раздражён.

И очень часто злился.

Он довольно быстро понял, что чуда в ближайшее время не произойдёт​

Некоторые люди после травмы позвоночника месяцами или годами живут ожиданием:

вот сейчас появится правильное лечение;

следующая операция;

новая технология;

и всё вернётся.

У Сета психологический процесс оказался другим.

Он достаточно быстро принял именно медицинскую реальность:

сейчас я не встану и не пойду как раньше.

Тело изменилось.

Нужно учиться жить в нём.

Но принять факт травмы и быть довольным новым положением — совершенно разные вещи.

Сет подчёркивает:

он вовсе не был спокойным и просветлённым пациентом.

Напротив.

Раздражался.

Ругался.

Злился, когда простейшее действие не получалось.

Особенно тяжело было оттого, что ещё несколько месяцев назад его тело позволяло кататься на лыжах, лазать по скалам и ездить на велосипеде.

Теперь задача могла звучать:

надеть штаны.

И занять огромное количество времени.

Родители сделали одну вещь, за которую он особенно благодарен спустя годы​

Сет довольно быстро сказал родителям:

если мне будет нужна помощь, я сам попрошу.

Для матери и отца подобное правило, вероятно, было чрезвычайно тяжёлым.

Ты видишь собственного ребёнка после перелома шеи.

Он пытается сделать действие.

Не получается.

Злится.

Ругается из комнаты.

Естественный родительский импульс — зайти и помочь.

Сделать быстрее.

Предотвратить лишнюю усталость и раздражение.

Родители Сета постарались этого не делать.

Он вспоминает, что они позволяли ему бороться с бытовыми задачами самостоятельно.

Можно было услышать из комнаты недовольство и ругань.

Но если сын не звал — не вмешивались.

Именно такую поддержку Сет спустя годы считает одной из самых полезных.

Потому что после травмы существует очень опасная форма доброты:

помочь человеку настолько хорошо, что он так и не научится делать то, что потенциально способен выполнять сам.

Его главной реабилитационной целью стало не «снова ходить», а успеть в университет вместе со своими друзьями​

Старший школьный год начался в реабилитационном отделении.

Но Сет почти сразу поставил довольно конкретную цель.

Он не хотел откладывать университет на год.

Хотел поступить одновременно со сверстниками.

Не оставаться дома ещё на один сезон и ждать, пока инвалидность станет удобнее.

Чтобы это осуществить, понадобилось научиться выполнять без постоянного помощника те действия, без которых жизнь в общежитии просто невозможна.

Пересаживания.

Одевание.

Личный уход.

Катетеризация.

Программа кишечника.

Управление коляской.

Сотни мелочей, о которых будущий студент без инвалидности вообще не думает.

Сам Сет говорит, что некоторые навыки удалось окончательно освоить буквально к девятому месяцу после возвращения домой.

То есть самостоятельность не появилась в день выписки.

Она формировалась почти до самого отъезда.

Аляскинская зима неожиданно стала дополнительным стимулом уехать учиться​

После реабилитации Сет вернулся домой в Джуно.

И провёл там первую зиму в инвалидной коляске.

Снег.

Лёд.

Неровные поверхности.

Среда, которая и для опытного пользователя кресла может оказаться серьёзным испытанием.

Для подростка, только осваивающего новую мобильность, всё это дополнительно усложняло повседневность.

Поэтому университет на юге казался всё привлекательнее.

Не тропики.

Просто Орегон с менее тяжёлой зимой уже выглядел огромным преимуществом.

Сет поступил в University of Oregon в Юджине.

И именно там произошёл следующий важный поворот.

Он нашёл вид спорта, в котором инвалидность не заставляла чувствовать себя человеком, которого команда просто терпит ради инклюзивности.

До регби он пытался вернуться к спорту — и не всё нравилось​

Для подростка, который вырос спортсменом, физическая активность после травмы была практически неизбежным поиском.

Сет пробовал разные варианты.

Некоторые адаптированные дисциплины казались интересными, но не давали того ощущения настоящей конкурентной игры, которого хотелось.

Он вспоминает, что в некоторых командных видах спорта чувствовал себя человеком, который скорее заполняет необходимую позицию.

Будто команда позволяет участвовать.

Но он сам не становится ключевым игроком.

Для человека с тетраплегией доступных видов спорта высокого уровня особенно немного.

Потом Сет случайно увидел видео финала регби на колясках на Паралимпиаде в Сиднее.

Огромная арена.

Тысячи зрителей.

Столкновения кресел.

Скорость.

США против Австралии.

Настоящий большой спорт.

Он посмотрел и подумал:

вот это выглядит действительно круто.

Команду он нашёл через интернет​

Никакой специальной программы, которая сама привела спортсмена к Паралимпиаде, не было.

Сет просто начал искать:

есть ли поблизости команда?

Оказалось — есть, в районе Портленда.

Связался.

Приехал на тренировку.

И неожиданно обнаружил среду, которой очень не хватало.

Мужчины с похожими травмами.

Высокая конкуренция.

Никто не относится к тебе как к хрупкому человеку.

Врезаются креслами.

Требуют играть лучше.

Но одновременно в раздевалке и поездках находятся люди, которые прекрасно понимают многие бытовые особенности тетраплегии.

Не нужно объяснять, почему сегодня организм ведёт себя странно.

Почему определённое пересаживание стало проблемой.

Почему неудачно прошёл какой-то элемент ухода.

Спортивная команда одновременно стала сообществом людей с похожим опытом.
 

Первые сезоны он вообще не думал о Паралимпиаде​

Сет учился.

Занимался международными исследованиями.

Проводил время за границей.

Играл в регби потому, что спорт нравился.

Только через несколько сезонов стало понятно:

у него есть потенциал выйти на значительно более высокий уровень.

И тогда включился знакомый характер спортсмена.

Если хочется стать хорошим — сколько для этого нужно работать?

Ответ оказался неприятно предсказуемым:

очень много.

Тренировки вне общих занятий.

Физическая подготовка.

Лагеря сборной.

Многочасовая работа несколько дней подряд.

Режим.

Отказ от части обычной студенческой жизни.

Сет вспоминает, что в двадцать с небольшим лет летом иногда не мог пойти пить с друзьями просто потому, что утром снова была тренировка.

Сначала ему повезло попасть в программу развития сборной США.

После Паралимпиады в Афинах часть опытных спортсменов взяла паузу, поэтому у молодых игроков появилось больше пространства.

В 2006 году Сет впервые вошёл в основную сборную на чемпионате мира.

От первой тренировки по регби до национальной команды прошло примерно три сезона.

На первой своей Паралимпиаде он сразу выиграл золото​

Пекин.

Регби на колясках.

Сборная США.

Для Сета это была первая Паралимпиада.

Команда выиграла золотую медаль.

Он описывает ощущение довольно просто:

это именно то, что человек представляет себе, когда думает о моменте большой победы.

Четыре года двухразовых тренировок.

Шесть дней в неделю.

Постоянные ограничения.

Работа всей команды.

А затем финал.

Медаль.

Эмоциональная разрядка.

Но спустя годы он понимает ещё одну вещь.

Тогда Сет почти не осознавал, насколько редким является подобный момент.

Это была первая Паралимпиада.

Кажется:

ну вот, мы выиграли, будем делать так дальше.

В спорте всё намного сложнее.

Можно быть сильнейшей командой турнира и проиграть один конкретный матч.

На других соревнованиях происходило именно это.

За карьеру Сет побывал на трёх Паралимпиадах.

Но первое золото осталось особенным.

Паралимпийский спорт не отменил обычных проблем тетраплегии​

Спортсмен может выступать перед тысячами зрителей.

И всё равно утром выполнять ту же программу ухода, что и любой другой человек с похожим повреждением спинного мозга.

Именно это хорошо разрушает представление, будто большой спортивный успех каким-то образом делает инвалидность менее реальной.

Сет оставался человеком с тетраплегией.

Коляска.

Пересаживания.

Медицинские процедуры.

Доступность жилья и транспорта.

Просто рядом появилась ещё одна чрезвычайно развитая функция:

способность играть в регби на колясках на мировом уровне.

Со временем спорт перестал быть центральной частью жизни​

Для профессионального спортсмена это очередная сложная перестройка.

Пока идут сборы и Паралимпиады, режим довольно чёткий.

Следующая тренировка.

Турнир.

Состав.

Физическая форма.

Затем появляется другая жизнь.

Работа.

Отношения.

Дети.

У Сета сегодня двое детей.

И большую часть энергии вне работы он тратит уже не на тренировочные лагеря.

А на родительство.

Семья живёт рядом с родителями Сета на соседнем участке, поэтому дети могут самостоятельно убежать к бабушке и дедушке.

Он смеётся:

это очень полезная система, когда дома двое маленьких детей.

Его дети вообще не воспринимают коляску как что-то особенное​

Для них папа всегда таким и был.

Кресло является частью семейной среды.

Старые спортивные коляски тоже.

Дети могут в них залезть.

Сын иногда садится в старое регбийное кресло, и отец играет с ним мячом.

Подобные моменты имеют довольно интересный эффект.

Для взрослого коляска может ассоциироваться с медициной и ограничением.

Для ребёнка — это просто ещё одна штука, на которой ездит папа и в которую иногда можно самому забраться.

Сет считает, что взросление рядом с человеком с инвалидностью способно дать детям полезный опыт.

Они раньше замечают, что люди устроены по-разному.

Меньше пугаются физических различий.

И чаще воспринимают адаптацию как обычную часть жизни.

Родительство не стало продолжением паралимпийской истории​

Это важно.

Сет не говорит:

если я выиграл Паралимпиаду, значит отцовство теперь легко.

Это вообще другой навык.

Дети требуют времени.

Энергии.

Терпения.

У них собственные планы.

Собственные кризисы.

И даже очень организованный взрослый спортсмен внезапно обнаруживает, что ребёнку совершенно не интересно расписание работы отца.

Один из ведущих интервью пошутил, что сын считает: отец в любой момент способен взять выходной, не отвечать на письма и просто ехать развлекаться.

Сет смеётся:

дети действительно плохо понимают, почему взрослые не могут сделать именно то, что хочется сейчас.

То есть семейная жизнь после инвалидности оказывается удивительно обычной.

В какой-то момент работа тоже стала связана именно с сообществом людей на колясках​

После спортивной карьеры личный опыт никуда не исчез.

Сет работает в United Spinal Association, а также связан с New Mobility Magazine, одним из известных американских медиа о жизни пользователей инвалидных колясок.

На момент интервью он руководит направлением New Mobility.

Для него особенно важна практическая информация.

Что происходит после выписки?

Какое оборудование существует?

Как люди путешествуют?

Работают?

Создают семьи?

Какие законы меняются?

Как защищать собственные интересы?

Сет хорошо помнит себя подростком после травмы.

И понимает, насколько мало медицинское учреждение способно рассказать о следующих десятилетиях реальной жизни.

Именно поэтому он считает важным, чтобы подобные материалы попадали даже непосредственно в реабилитационные центры.

Человек должен видеть не только упражнения и прогноз врача.

Но и что происходит после больницы.
 

Он довольно резко относится к идее, что инвалидность полностью меняет личность​

Одна из мыслей Сета звучит особенно убедительно.

Повреждение спинного мозга меняет способ, которым человек выполняет многие действия.

Но характер вовсе не обязательно становится другим.

Если до травмы ты был человеком, который любит соревноваться, искать приключения и ставить сложные цели, эта часть личности никуда автоматически не исчезает.

Сет был подростком, который летом спал в машине возле ледника ради лыжных тренировок.

После травмы такой же характер просто направился в другую область.

Сначала:

самостоятельно одеться.

Потом:

уехать в университет.

Затем:

регби.

Сборная.

Паралимпиада.

Позднее:

работа.

Семья.

Сам характер не стал «характером человека с инвалидностью».

Он остался характером Сета.

При этом он не советует превращать каждого травмированного человека в машину достижений​

Это тоже следует из рассказа.

Сет оказался очень соревновательным человеком ещё до травмы.

Не каждому человеку нужен паралимпийский спорт.

Не каждый хочет университет вдали от дома.

И не каждый физически способен жить без персональных помощников при похожем повреждении.

Поэтому копировать его конкретный маршрут бессмысленно.

Гораздо полезнее сам принцип:

новые навыки должны вести к жизни, которая важна именно этому человеку.

Сету важно было попасть в колледж одновременно с друзьями.

Эта цель заставляла осваивать самостоятельность.

Другому человеку будет нужна другая причина.

Работа.

Отдельная квартира.

Путешествие.

Семья.

Хобби.

Само направление реабилитации становится понятнее, когда существует настоящая жизненная цель за пределами лечебного кабинета.

Самые необходимые навыки перед университетом были совсем не эффектными​

Не быстрый разгон на коляске.

Не спортивные упражнения.

Даже не идеальное пересаживание само по себе.

Нужно было научиться тем процедурам, которые невозможно просто отменить, если рядом больше нет родителей.

Самокатетеризация.

Программа кишечника.

Личный уход.

Одевание.

Пересаживания.

То, о чём молодой человек в нормальной студенческой компании вообще не разговаривает.

Сет признаёт: часть навыков осваивал практически до последнего момента перед переездом.

Именно поэтому самостоятельность после травмы позвоночника очень плохо измеряется только внешним видом.

Два человека могут одинаково уверенно ездить на коляске.

Но один всё ещё полностью зависит от родственников в ежедневном уходе, другой уже способен жить самостоятельно.

Иногда родителю нужно выдержать звук ругани из соседней комнаты и не войти​

Вероятно, это один из самых практичных эпизодов всей истории.

Сет очень благодарен родителям именно за способность не вмешиваться.

Он пытался одеться.

Не получалось.

Злился.

Проклинал всё вокруг.

Родители слышали.

Но если сын не просил — давали ему возможность закончить самому.

Сегодня это выглядит правильным решением.

В моменте наверняка было невероятно тяжело.

И именно такую границу семьям часто приходится искать после травмы.

Если существует риск падения или другой опасности — помощь необходима.

Но если человек просто медленно и раздражённо осваивает безопасное действие, иногда лучшая поддержка заключается в том, чтобы не отбирать у него тренировку.

Что особенно полезно взять из опыта Сета​

Первое — конкретная жизненная цель иногда мотивирует самостоятельность сильнее абстрактного желания «лучше восстановиться». Для Сета такой целью стал университет одновременно со сверстниками.

Второе — родителям важно различать безопасность и удобство. Сделать действие вместо человека удобнее и быстрее, но не всегда полезнее для долгосрочной самостоятельности.

Третье — навыки мочевого пузыря, кишечника, одевания и пересаживаний могут иметь для независимой жизни человека с шейной травмой не меньшее значение, чем развитие физической силы.

Четвёртое — адаптивный спорт способен дать не только нагрузку, но и сообщество людей с похожим опытом, у которых можно учиться бытовым решениям.

Пятое — человеку после травмы не обязательно сразу «любить новую жизнь». Можно принять медицинскую реальность и одновременно долго злиться на существующие ограничения.

Шестое — инвалидность не отменяет прежний характер. Часто человеку требуется не новая личность, а новый способ реализовывать уже существующие качества.

Седьмое — дети родителей с инвалидностью могут воспринимать коляску совершенно иначе, чем взрослое окружение: не как трагический символ, а как обычную часть семейной жизни.

И восьмое — опыт человека с инвалидностью способен спустя годы стать профессиональным ресурсом для помощи другим, если он сам этого хочет.

В семнадцать лет его самая большая задача была надеть штаны. Потом он поднялся на паралимпийский пьедестал​

Сравнение эффектное.

Но сам Сет, скорее всего, увидел бы в нём слишком простую историю.

Потому что между этими двумя событиями нет магического скачка.

Есть последовательность.

Реабилитация в Сиэтле.

Возвращение в снежную Аляску.

Родители, которые позволяют самому злиться над очередной бытовой задачей.

Катетеризация.

Программа кишечника.

Пересаживания.

Университет.

Поиск команды в интернете.

Первая тренировка.

Пара сезонов без особых амбиций.

Потом решение стать лучше.

Сборная развития.

Многочасовые лагеря.

Первый чемпионат мира.

Паралимпиада в Пекине.

Золото.

Ещё две Паралимпиады.

А потом — дети, работа и совсем другая ежедневная жизнь.

Именно поэтому история не заканчивается медалью.

Если бы главным результатом реабилитации была Паралимпиада, огромное количество людей после травмы позвоночника автоматически оказались бы «неуспешными».

Сет показывает другое.

Для него главным ранним достижением было стать достаточно самостоятельным, чтобы уехать в университет.

Спорт появился уже потом.

Сегодня самыми важными событиями дня могут быть вообще не соревнования, а дети, работа или обычная семейная поездка.

Наверное, самая взрослая мысль его истории звучит совсем не спортивно​

Сет не говорит:

инвалидность сделала меня сильнее.

И не утверждает:

нужно просто никогда не сдаваться.

Он формулирует гораздо более реалистично.

Травма не меняет личность автоматически.

Она меняет способ, которым приходится делать вещи.

Иногда этот новый способ сначала невероятно бесит.

Нужно учиться.

Ошибаться.

Заново понимать собственное тело.

Просить помощь там, где она действительно нужна.

И отказываться от помощи там, где человек способен справиться сам.

В семнадцать лет Сет получил повреждение шеи и в какой-то момент был уверен только в одном:

он не хочет провести следующий год дома и смотреть, как друзья уезжают в колледж без него.

Этого оказалось достаточно, чтобы начать.

Дальше жизнь постоянно расширялась.

Сначала от больничной палаты до собственного общежития.

Потом до регбийной площадки.

Международных соревнований.

Паралимпийского пьедестала.

Работы.

Семьи.

Двух детей, которые могут залезть в папино старое спортивное кресло и даже не понимать, почему кому-то подобная сцена кажется необычной.

Возможно, именно это лучше всего описывает долгую жизнь после травмы позвоночника.

В начале человек пытается вернуть возможность выполнять отдельные действия. Спустя годы он вдруг обнаруживает, что эти действия уже давно сложились обратно в целую жизнь.
 
Назад
Сверху